| Vauvaperhetyö keskosten äitien tukena: Tuen sisällölliset piirteet, kustannukset ja vaikutukset keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin | ||
|---|---|---|
| Edellinen | Luku 2. Keskosuus ja äitiys | Seuraava |
Myönteisiä, keskosten äitiyteen liittyviä kokemuksia on kirjallisuudessa tarkasteltu vähän. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei keskosen vanhemmuuteen sisältyisi samoja ilon aiheita kuin kaikilla vanhemmilla on lapsistaan. Kuitenkin iloon sisältyy myös ennenaikaisuuden asettamaa ehdollisuutta ja tietoisuutta erilaisista vaikeuksista, joita lapsen ennenaikaisuus mahdollisesti tuo tullessaan. Esimerkiksi lapsen eloon jääminen toi perheelle ja suvulle paljon iloa (Walker et al. 1984) ja voimakasta toivoa lapsen selviytymisestä ja kehittymisestä (Miles & Holditch-Davis 1997). Toisaalta ei edes tietoisuus keskosen kehityksellisistä riskeistä poistanut lapsesta koettua tyytyväisyyttä (Sherman et al. 1995), vaan vanhemmat hyväksyivät keskosen poikkeavan kehityksen ja olivat siitä huolimatta onnellisia lapsestaan (Stjernqvist 1992). Samantapaisia tuloksia saivat Kearney & Griffin (2001) tutkiessaan vaikeasti vammaisten lasten vanhempia.
Keskosten äitien vauvan ennenaikaisuuteen liittyviä kokemuksia on kuvattu suhteessa keskosten syntymään, varhaisvaiheisiin sairaalassa ja hoidossa kotona. Kotona keskosten hoitoa on tarkasteltu suhteessa kotiutumiseen, tiedon tarpeisiin, tunteiden käsittelyyn sekä äitien itseluottamuksen näkökulmista.
Ennenaikainen syntymä aiheuttaa kriisin, jota voimistaa tilanteen äkillisyys ja lapsen ulkoisen olemuksen erilaisuus suhteessa raskaudenaikaisiin mielikuviin. Kriisiin sisältyvän surun on havaittu sisältävän toiveiden ja odotusten menettämisen tunteita (Hägglund & Hägglund 1987, Negri 1994, 17) sekä konkretisoivan raskauteen normaalisti sisältyviä pelkoja ja ahdistusta aiheuttavia mielikuvia lapsen menettämisestä (Rutanen 2000). Negrin (1994, 17) mukaan vauvan kuoleman pelon lisäksi raskauteen liittyvät pelot sisälsivät pelkoja oman vanhemmuuden menettämisestä. Keskosen syntymään on havaittu liittyvän myös äitien syyllisyyden tunteita ennenaikaisesta syntymästä ja siitä johtuvana epäonnistumisen kokemuksia äitinä ja naisena (Easterbrooks 1988, Negri 1994, 29, Teti et al. 1996).
Ennenaikaisen syntymän ja keskosuuden aiheuttamia emootioita kuvataan kirjallisuudessa varsin samantapaisesti. Keskosten äitien on kuvattu kokevan ahdistusta, avuttomuutta, kontrollin menettämisen tunteita, pelkoja, epävarmuutta ja huolia lapsen tulevaisuudesta (Pederson et al. 1987, Sobotkovan et al. 1996, Miles & Holditch-Davis 1997). Keskosten äitien lähiympäristöstään saama tuki näiden tunteiden käsittelyyn voi vaikeutua, sillä Stjernqvistin (1992) mukaan myös isä ja sisarukset kokivat keskosen (500–900 g) syntymää seuraavan vuoden voimakkaasti voimavaroja kuluttavana. Keskosten äitien emotionaalisen kuormittumisen on havaittu jatkuvan lapsen syntymän ja hoidon alkuvaiheidenkin jälkeen, sillä alkuvaiheiden huolet lapsen eloon jäämisestä kääntyivät myöhemmin peloiksi lapsen vammautumisesta (Pederson et al. 1987, Stjernqvist 1992, Teti et al. 1996).
Vauvan syntyminen keskosena tai täysiaikaisena vaikuttaa eri tavoin äitien varhaisiin kokemuksiin vauvan kanssa. Sobotkova et al. (1996) haastattelivat keskosten (N = 25) ja täysiaikaisena syntyneiden (N = 25) vauvojen äitejä sekä sairaalassa että kotona lapsen ollessa kuuden viikon ja kolmen kuukauden ikäisiä lasketusta ajasta. Sairaalavaiheen aikana lähes kaikki (92 %) täysiaikaisena syntyneiden vauvojen äideistä koki emotionaalista tyytyväisyyttä hoitaessaan lastaan. Keskosten äideistä yli puolet (52 %) koki ahdistusta lapsen tilanteesta sekä epäonnistumisen ja avuttomuuden tunteita varhaisissa kontakteissa lapsensa kanssa. Äitien havainnoissa ilmenneet erot olivat varsin pysyviä, sillä kuuden viikon ja kolmen kuukauden ikäisten keskosten äidit pitivät vauvojaan ärtyisämpinä, levottomampina ja vaikeammin hoidettavina kuin täysiaikaisena syntyneiden vauvojen äidit.
Vauvan ennenaikaiseen syntymään ja hoidon alkuvaiheisiin liittyvien emotionaalisten kokemusten lisäksi keskosten äitien on kuvattu kokevan enemmän stressiä vauvansa hoidossa kuin täysiaikaisena syntyneiden vauvojen äidit. Tulokset tältä alueelta vaihtelevat riippuen stressin arvioinnin ajankohdasta ja käytetyistä menetelmistä.
Pederson et al. (1987) haastattelivat keskosten äitejä (N = 130) ennen lapsen sairaalasta kotiutumista. Keskoset luokiteltiin sairauskertomusten mukaan terveiksi tai sairaiksi. Tuloksissa havaittiin, että yli 2/3 terveiksi luokiteltujen keskosten ja lähes kaikki sairaiden keskosten äidit voitiin luokitella emotionaalisesti järkyttyneiksi ja olevan poissa tolaltaan vielä lapsen kotiutumisvaiheessa. Äitien stressi ei riippunut lapsen lääketieteellisestä tilanteesta. Äitejä huolestutti epävarmuus lapsen selviytymisestä, normaalien vanhemmuuteen sisältyvien rutiinien katkeaminen ja lapsen pitkä sairaalahoito. Sairaalahoidon aikana emotionaalisen stressin keskeisenä aiheuttajana oli äitien kyvyttömyys kontrolloida lapsensa hoitoa. Kyselytutkimuksessa (Tommiska et al. 2003) verrattiin < 1000 gramman painoisena syntyneiden keskosten (N = 86) ja täysiaikaisena syntyneiden verrokkien (N = 78) vanhempien kokemaa stressiä lasten ollessa kaksivuotiaita ruotsalaisella stressin arviointimittarilla (Swedish Parenthood Stress Questionnaire, SPSQ). Tuloksissa havaittiin, etteivät äitien ja isien stressipisteet eronneet merkitsevästi toisistaan. Kuitenkin, kun keskosten ja verrokkien vanhempien tuloksia tarkasteltiin samanaikaisesti, havaittiin, että äideillä oli enemmän stressiä kuin isillä. Äitien stressi liittyi vanhemman rooliin, puuttuvaan pätevyyden tunteeseen ja parisuhteen osa-alueille. Isien stressi ilmeni sosiaalisen eristäytyneisyyden osa-alueella.
Keskosten äitien tuen tarpeet ovat osittain samankaltaisia kuin tutkimuksissa eri tavoin sairaiden tai vammaisten lasten vanhemmilla havaitut tuen tarpeet (Liitetaulukko 1), osittain ne poikkeavat niistä. Keskosten kotiutuminen sairaalasta oli vaihe, johon liittyi paljon epävarmuutta ja tuen tarvetta (Affleck et al. 1989). Eri tutkimuksissa tämä kotiutumista seuraava lisääntynyt tuen tarve vaihteli ajallisesti ensimmäisestä kotiutumisen jälkeisestä viikosta (McKim 1993) ensimmäisen elinvuoden loppuun (Stjernqvist 1992). Äitien tuen tarvetta ylläpitivät Stjernqvistin (1992) mukaan keskosten hoitoon sisältyvä ahdistus, työmäärä ja jatkuva huoli keskosten terveydentilasta ja kehityksen etenemisestä.
Keskosten vanhempien on havaittu tarvitsevan normaalien vauvahoidossa tarvittavien tietojen lisäksi yleistä tietoa keskosuudesta ja keskosten hoidoista sekä oman lapsensa hoitoon sovellettua erikoistietoa (Hall 1996, Miles & Holditch-Davis 1997, Pridham et al. 1998, Fisher 2001). McKim (1993) arvioi keskosten äitien (N = 56) tuen tarpeita. Hänen mukaansa tuen tarpeet selittyivät keskosten hoidon vaativuudella, jota aiheutti normaalin vauvanhoidon lisäksi tarvittavien erilaisten toimenpiteiden suorittaminen ja teknisten apuvälineiden käyttäminen. Samoin hoidon vaativuutta lisäsi eri tutkimuksissa keskosen kehityksen kokoaikainen huomioiminen ja tukeminen sekä niissä tarvittavat taidot (Watt 1986, Goldberg & DeVitto 1995).
Vauvan hoidon erityispiirteet ja hoidossa ilmenneet vaikeudet koskettavat monitasoisesti äitejä. Keskosten äidit tarvitsivat mahdollisuuksia tunteiden ja vanhempi-lapsi-suhteeseen liittyvien asioiden käsittelyyn (Miles & Holditch-Davis 1997). Tämä ilmeni myös Lindbergin et al. (1994) tekemässä tutkimuksessa, jossa havaittiin keskosten syömisvaikeuksien heijastuvan vanhemman ja lapsen väliseen suhteeseen. Kun äidit tunnistivat tämän, he kokivat tarvitsevansa tunteiden jakajaa, jotta voisivat välttyä syömisvaikeuksien negatiivisilta vaikutuksilta vanhempi-lapsi-suhteeseen.
Lapsen hoidon asettamat vaatimukset voivat alentaa keskosten äitien itseluottamusta omassa äitiydessään. Tätä itseluottamusta Teti et al. (1996) kuvasivat hallinnan tunteena, jolloin äiti on tietoinen omasta vanhemman pätevyydestään. Vanhemman osaamisen tunteen saavuttaminen voi vaatia aikaa silloinkin, kun lapsi on syntynyt täysiaikaisena (vrt. Barcley et al. 1997, Rogan et al. 1997). Keskosten äitien itseluottamusta kuormittivat lapsen hoidon erityisvaatimukset, jotka asettivat äideille tiedollisia ja taidollisia vaatimuksia (Pridham et al. 1998). Jos äidit arvioivat itsensä päteviksi ja tehokkaiksi vauvansa hoidossa, odottivat he myös onnistuvansa siinä. Luottamus omiin taitoihin lisäsi äitien herkkyyttä lapsen viesteille. (Teti & Gelfand 1991, Teti et al. 1996). Toisaalta esimerkiksi erilaiset hoidossa tarvittavat lääkinnälliset laitteet asettavat äideille tiedollisia, taidollisia ja emotionaalisia vaatimuksia.
Lääkinnällisten hoitolaitteiden vaikutuksia vanhemmuuteen on tutkittu täysiaikaisina syntyneiden vauvojen kohdalla. Nuttall (1988) haastatteli apnea-monitorin (hengityksen valvontalaite) kanssa kotiutetun 74:n täysiaikaisena syntyneen lapsen äitiä 1–17 kuukauden kuluttua hengityksen valvonnan lopettamisesta. Äitien kokemukset hengityksen seurannasta vaihtelivat lapsen tilanteen herättämien pelkojen ja monitoroinnin tuoman luottamuksen tunteen välillä. Äidit pelkäsivät lapsen kuolemaa, ja heitä pelotti mahdollisuus, että he joutuisivat elvyttämään lasta. Myös monitorin tekniset ongelmat lisäsivät äitien pelkoja. Lisäksi äidit tunsivat pelkoa hengitystaukojen vaikutuksista lapsen keskushermostoon. Heitä kuormitti myös unen puute ja vähäinen sukulaisilta ja ammattihenkilöstöltä saatu tuki. Samantapaisia päätelmiä esittivät myös Williams & Williams (1990) tutkiessaan apnea-monitorin kanssa kotiutettujen vauvojen äitejä. Myös he havaitsivat äitien olevan huomattavan huolestuneita vauvan sairaudesta.
Erilaiset ennenaikaiseen äitiyteen ja keskosten hoitoon yhteydessä olevat vaatimukset voivat heijastua keskosten ja äitien väliseen vuorovaikutukseen ja sitä kautta myös kiintymyssuhteen kehittymiseen.