10.1.1. Hoidon asettamat vaatimukset osana erilaista äitiyttä

Hoidon asettamilla vaatimuksilla tarkoitetaan yleisten vauvanhoidossa tarvittavien taitojen ohessa niitä valmiuksia, joita keskosten kasvun ja kehityksen tukeminen äideiltä edellyttää. Näiden lisäksi hoidon asettamiin vaatimuksiin sisältyvät keskosten erikoishoitojen toteuttamisessa tarvittavat taidot. Äidit kuvailivat kolmea hoidon aluetta, jotka asettivat keskosten hoidossa vaatimuksia. Näitä olivat päivittäinen hoito, hoitoon liittyvä tieto ja erilainen arki keskosen hoidossa. (Taulukko 11).

Päivittäinen hoito keskosen hoidon vaatimuksena. Päivittäisen hoidon vaatimuksilla keskosten hoidossa tarkoitetaan täysiaikaisena syntyneen vauvan hoidosta poikkeavia hoidon sisältöalueita. Niitä ovat keskosen ravitsemukseen, kehitykseen, käyttäytymiseen ja sairastavuuteen liittyvät hoidolliset haasteet. Tässä aineistossa näitä aiheuttivat keskosen ravitsemuksen toteuttaminen, vauvan käyttäytymisen jäsentymisen ja liikunnallisen kehityksen tukeminen sekä sairastamiseen liittyneet teemat (Taulukko 11).

Keskosen ravitsemus ensimmäisenä hoidon sisältöalueista sisälsi syömään opetteluun, painonnousuun ja lapsen syömisvaikeuksiin liittyviä teemoja. Tämä alue keskosen äitiydessä on tekijä, jonka vaikutukset voivat heijastua äidin itseluottamukseen äitinä ja mahdollisesti sitä kautta vuorovaikutukseen lapsen kanssa. Merkittäväksi sen tekee se, että syöttämistilanteet toistuvat tiheästi päivittäin. Onnistunut syöttäminen ei tässä aineistossa tarkoittanut aina ongelmatonta painonnousua tai sitä, että ravinto pysyi lapsen sisällä. Tilanteissa, joissa lapsi oli lopettanut syömisen esimerkiksi infektioiden seurauksena, äidit kuvailivat keskosen syömisvaikeuksia suhteessa itseensä äitinä. Vaikeuksia keskosten suualueen kehityksessä kuvasi lapsen hidas syöminen ja kiinteän ruuan opettelussa olleet vaikeudet. Hidas syöminen heijastui koko perheeseen, sillä se sitoi äidin ajan muusta sisarusten ja kodinhoidon tarvitsemasta ajasta. Keskosen painonseurannan äidit kokivat vaikeana silloin, kun heistä tuntui, että ammattihenkilöstö arvioi hitaan painonnousun olevan seurausta äidin puutteellisista taidoista syöttää vauvaa.

“..ensimmäinen puolitoista kuukautta semmosta, semmosta oksentamista, syöttämistä, oksentamista..” (Ä 26, 10)

“..kauhean rankkaa se, että kun lapsi lopettaa, keskoslapsi lopettaa syömisen, niin minusta tuntu, että vaikka minkä muun tahansa vaivan vois siihen ottaa, mutta kun se ei syö ... että ei se voi kovin kauan syömättä olla, sitä mietin, että onko meijän äiti–lapsi -suhde niin tosiaan huono, että se ei sen takia syö...” (Ä 12, 13)

“..silloin kun alettiin kiinteää syömään, niin sillon tuli vähän ongelmia, että se sitä kieltä pukkasi ... se ei tahtonut onnistua..” (Ä 18, 4)

“.. söi hirveän hitaasti, ja kun sitä piti syöttää kohtuullisen (tiheästi) ... söi hitaasti, niin (sisarus) roikku sitten mun niskassa ja tukassa ja itki ja huusi ja toinen (sisarus) oirehti niin, että sille alko tulla näitä uhmakohtauksia, siis viisvuotiaana ... että töhertämistä se homma, kun se söi ... kuitenkin toisetkin ois tarvinnu..” (Ä 12, 9)

“..ne (terveydenhoitajat) ootti ja ootti, että se paino nousee. Että 125 grammaa kuukauessa on tullut, että pitäisi tulla enempi, mää sanoin, että kun se on niin elävä laitos...” (Ä 21:)

Jäsentymätön käyttäytyminen (Taulukko 11) viittaa keskosen puutteelliseen kykyyn integroida oman kehon sisältä ja sen ulkopuolelta tulevat aistiärsykkeitä siten, että tarkoituksenmukainen reagointi olisi mahdollista. Puutteellinen jäsentyminen ilmenee lapsen ylimitoitettuina reagointina erilaisiin ärsykkeisiin, motorisena levottomuutena, itkuisuutena ja uni-valverytmin vaikeuksina. Keskosten päivittäisessä hoidossa äitien haasteena on tunnistaa jäsentymätöntä käyttäytymistä lisäävät ympäristön ärsykkeet ja pyrkiä säätelemään niitä.

Keskosten äitien kuvauksissa jäsentymätön käyttäytyminen ilmeni keskosen keskittymättömyytenä ja vilkkautena sekä temperamenttisuutena ja itkuisuutena. Nämä sitoivat äidin aikaa joko ohjaamaan vauvan toimintoja tai rauhoittamaan hänen levottomuuttaan. Puutteellinen uni-valverytmi ilmeni yövalvomisina ja lyhyinä, epäsäännöllisinä päiväunina. Tällöin äidit eivät voineet suunnitella muita askareita etukäteen, vaan keskosen unet määrittivät päivärytmiä.

“...vilkkautta on seurattu, keskittymättömän tuntuinen..” (Ä 22, 7)

“.. hirveesti itkuisuutta ja sai koko ajan, koko ajan niinku itte olla ... ja laittaa tuttia ja hyssytellä, että kanniskella ihan ja hyssytellä ... sitä vaan pärjäs päivän kerrallaan...” (Ä 20, 8)

“..kauhean temperamenttinen, että se piti mennä niinku sen tahon mukkaan..” (Ä 19, 5)

“..päiväunet saatto olla 15 minuuttia puol tuntia kerrallaan, ei tullut pitempää unijaksoa... ja myös yöunet oli semmoisia pätkittäisiä ja vaihtelevia, että se saatto valvoa kaksikin tuntia keskellä yötä.. että ne oli lähinnä tämmösiä valvomisia ... että kyllä siinä mullekin yritettiin lepoa järjestää sillon kun vauva ei tarvinnut, niin isä yritti olla noiden isompien kanssa silloin.” (Ä 25, 8).

..että sitten alko ongelmat, se oli jotenkin niinku väärällä rytmillä, että se ois päivät nukkunu ja yöt valavo ... kyllä se oli raskasta aikaa ...(Ä 18, 4)

Keskosen liikunnallisen kehityksen tukeminen (Taulukko 11) edellyttää motorisen ja neurologisen kehityksen tukemista ja epäsuotuisan kehityksen ennaltaehkäisyä. Tämä sisältöalue keskosten hoidossa määritti lapsen päivittäistä hoitoa, sillä liikunnallisen kehityksen tukeminen tarkoitti lapsen asennonhallinnan tukemista, virheellisten asentojen kehittymisen seurantaa ja oikeiden liikemallien ohjausta kaikissa lapsen hoiva- ja leikkitilanteissa. Liikunnallisen kehityksen tukemisen eräänä haasteena ilmeni se, miten saada keskonen itse aktiivisesti käyttämään oikeita liikemalleja. Toisaalta liikunnallisen kehityksen eteneminen tai viivästyminen korosti äideille lapsen erilaisuutta suhteessa muihin lapsiin, joihin äidit keskosta vertasivat.

“..se oli niin jäykkä, että se ei ruvennut liikkumaan, että se oli.. ikäinen eikä se liikkunut ollenkaan..” (Ä 13, 3)

“.. kun vertaa näihin aikaisempiin, niin siinä ei, ei tarvinnut ollenkaan, siis ne oppi itestään konttaamaan ja nousemaan puuta vasten, ei tarvinnut harjotuttaa ... että sitä (keskosta) pitää harjotuttaa aina, koko ajan, että ne tosiaan aivoalueet sitten korvautus sitten toisella aivoalueella, jotka on vaurioitunut..” (Ä 17, 4)

“ .. ei siinä aikaisempi kokemus auta siinä mielessä, että kun kaiken joudut tekemään ja sitten miettii, että mikä on se oikea tapa, että sää saat lapsen tekemään ne liikkeet oikein ja siinä kyllä raskaasti näkee sen, että kun on edellisiä lapsia, että kun tämä mun keskonen ei kehity normaalisti...” (Ä 25, 12)

Monet tekijät altistavat keskoset erilaisille infektioille. Näitä ovat esimerkiksi keskosen alkuvaiheiden hengitysvaikeudet, mekaaninen hengitysavustus ja pitkäaikainen lisähapen tarve sekä matala infektioiden vastustuskyky. Kuitenkin vain muutamassa kuvauksessa äidit kuvailivat keskosen sairastavuutta (Taulukko 11) vaatimuksina hoidossa. Päivittäisen hoidon ulottuvuutena tämä teema-alue tarkoitti lapsen toistuvia sairasteluja ja niiden aiheuttamaa väsymystä hoitamisessa. Vauvan infektioherkkyys vaikutti myös perheen sosiaalisiin suhteisiin siten, että vanhemmat rajoittivat sukulaisten ja ystävien vierailuja infektioiden pelosta.

“..mut se oli sitten kans välillä raskasta, kun se oli jatkuvasti sairas, sillä oli kurkunpääntulehdusta ja tämmöstä... se on ollut jatkuvasti sairas, melkein jatkuvalla syötöllä..” (Ä 13, 4)

“.. jatkuvaa käärintää ja varaamista ja sairaitten sukulaisten välttelyä ... kun tavalliselle lapselle annetaan vain B-vitamiinia ja maitoa, niin tällä oli C-vitamiinia, rautalääkettä, sit oli inhalaatioita, keuhkolääkettä kerran päivässä ja tuli sammasta suuhun ja yks antibioottikuuri ... ja tälläistä niinku ylimääräistä..” (Ä 25, 8)

“.. oltiin niin kauhian varovaisia, että kun sanottiin, että jos lapsi saa flunssan, niin se on sairaalaan ja hengityskonneeseen ... se oli kaikki niinku siellä takaraivossa sitten niinku ... kauhean varovaisia oltiin, että kyllä meillä oli semmonen seula niinku kottiinkin, että sitä ei passannut tulla, jos oli aivastanut suurin piirtein samana päivänä, niin meille ei ollut asiaa.” (Ä 24, 4)

Keskosten päivittäisessä hoidossa lapsen ravitsemus, jäsentymätön käyttäytyminen, liikunnallisen kehityksen tukeminen ja infektioherkkyys olivat tekijöitä, jotka asettavat äideille vaatimuksia. Kaksi ensiksi mainittua aluetta korostuivat äitien kuvauksissa. Kuvaillessaan vauvan päivittäistä hoitoa äidit vertailivat kokemuksiaan täysiaikaisen vauvan hoitoon suhteessa aikaisempiin sisaruksiin ja heidän hoitoonsa. Vauvan päivittäinen hoito sitoi äitien ajan, korosti lapsen erilaisuutta suhteessa sisaruksiin ja kuormitti koko perhettä sisarusten joutuessa odottamaan vuoroaan äidin ajasta. Näiden lisäksi keskosten univaikeudet lisäsivät äitien väsymystä ja vaikeuttivat päivän kulun suunnittelua.

Tieto osana keskosten hoitoa. Tieto keskosten hoidossa on välineellistä tietoa, joka tukee äitejä selviytymään lapsen hoidossa ja lisää heidän riippumattomuuttaan ammattihenkilöstöstä. Tilannekohtaisena tietona se tukee lapsen päivittäistä hoitoa ja sen jatkuvuutta antamalla äideille hoidossa tarvittavia erikoistietoja ja taitoja. Tällaisen tiedon tarve keskosten hoidossa nousee esiin lapsen kasvun ja kehityksen kokoaikaisesta tukemisesta sekä lapsen hoitoa ja seurantaa ohjaavasta erityisosaamisesta. Tiedon ulottuvuudet äitien kuvauksissa sisälsivät erityyppisiä tietoon liittyviä sisältöalueita (Taulukko 11). Näitä olivat haluttu tieto, puutteellisena koettu tieto ja tiedon välttämiseen liittyvä sisältöalue.

Haluttu tieto tarkoitti tässä aineistossa tietoa lapsen ravitsemuksen toteuttamisesta. Siihen sisältyi myös hoidon jatkuvuuteen liittyvä tiedon tarve, jolloin äidit olisivat halunneet tietää keskosuudesta jo raskauden aikana sekä lapsen kotiuduttua. Molemmissa vaiheissa äidit halusivat tietoa keskosuuden vaikutuksista lapsen kehitykseen. Äidit halusivat tietoa, joka ohjaisi vauvan liikunnallisen kehityksen tukemisessa, esimerkiksi konkreettista tietoa siitä, paljonko lasta tuli voimisteluttaa.

“..siihen imetykseen ja sitten ruokaan liittyvää justiin, että kun tuntui, että lapsi söi niin pieniä annoksia...että riittääkö se, että kasvaako se nyt sitten, että jotakin semmosta just ruokintaan liittyvää.” (Ä 15, 7)

“..aikaa myöten tuli uudenlaisia kysymyksiä eteen, että onko se henkisesti vaikuttanut...” (Ä 22, 5)

“.. ja kun se (fysioterapian aloitus) tuli tämmösenä todellisena, että nyt, nyt se alkaa se mitä me on pelolla odotettu ... ja kuinka paljon mun pitäis sitä tehdä ja mikä on se oikea tapa.” (Ä 25, 7, 12)

Puutteellisena koettu tieto viittaa tietoon, jota ei ole saatu, mutta joka koetaan tarpeelliseksi keskosten hoidossa. Tässä aineistossa keskosten äidit tarvitsivat tietoa kaikissa hoidon vaiheissa. Äidit halusivat enemmän tietoa jo neuvolassa siitä, että lapsi yleensäkin voi syntyä ennenaikaisesti. He kokivat puutteellisena tiedon, jota he olisivat tarvinneet voidakseen valmistautua lapsensa ennenaikaisuuden kohtaamiseen. Samoin neuvolasta odotettiin konkreettisia ohjeita vauvan hoitoon. Äidit kokivat myös sairaalasta saadun tiedon puutteellisena ja osin ristiriitaisena. Kuitenkin he soittivat sinne lapsen kotiuduttua erilaisissa hoitoon liittyvissä asioissa. Keskosten päivittäisessä hoidossa puutteellinen tieto toi epävarmuutta. Äidit olivat epävarmoja siitä kenen puoleen kotona kääntyisivät, mikäli lapsen hoidossa tai terveydentilassa ilmenisi ongelmia. Äitien kuvauksissa ilmeni luottamus lapsen alkuvaiheen hoidon antanutta yksikköä kohtaan ja kääntyminen paikallisen terveyskeskuksen puoleen tuntui epävarmalta.

“..että jos mulla ois ollut se tieto siitä, mitä voi tapahtua, kun en ollut ikinä nähnytkään niin pientä, enkä törmännyt tähän keskosuuteen...” (Ä 11, 14)

“.kun pääsee kotiin, että kehenkä mää otan yhteyttä.. ja missä vaiheessa mää lähen tään lapsen kanssa terveyskeskukseen.. ja kenen puoleen mää käännyn...” (Ä 25, 17)

“ ..kauhean tarkassa syynissä ollaan tuolla keskussairaalassa ja on niin tärkiä ja niin tärkiä, että siellä käyään noissa kontrolleissa ja muissa ja hyvä se on, mutta sillon kun tulee ongelmia, niin sillon osoite on terveyskeskus. ... sitten, kun me todella tarvitaan apua, että me ei kotona selvitä ja meijän pitää lähteä jonnekin lääkäriin, niin meijän pitäis mennä semmoseen paikkaa, missä ei oo paperin palasta eikä ehkä sitä asiantuntemusta ... että pitäis sekin turva vanhemmille suoda, että niillä on oikeus mennä hyvällä omallatunnolla sinne, mikä tuntuu turvalliselta paikalta sillon, kun lapsi on sairas.” (Ä 12, 18)

“.. niinku aina kävin neuvolassa, niin se oli joskus vähän semmonen pettymyskäynti, että ei siellä oikein tietty keskosista... semmosta niinku ohjeita tai apua en sieltä sitten niin saanu, mitä oisin ehkä saanu, jos oisin vaikka soittanut sinne keskolaan vielä takaisin...” (Ä 15, 6)

“.. että kyllä minä omani hoijan niin hyvin kuin mää ossaan ja määhän kyllä kauheesti omasta mielestä kyselin ja määhän soitin, sitten kun oltiin kotonakin vielä, että jos mulla oli jotakin huolen päällä, niin määhän soitin osastolle ja kyssyin. Ja ehkä mulla oli vain sitä, että pärjääkö, niin että pärjääkö ja selviääkö hengissä ylleensä..” (Ä 24,5)

Kolmas tietoon liittyvä sisältöalue oli vältetty tieto. Sillä tarkoitetaan keskosten hoidossa tietoa, jota ei haluta ja jota siksi tarkoituksellisesti vältetään. Tähän tietoon sisältyi halu suojella itseä vaikeilta tiedoilta. Toisaalta äidit siirsivät vastuun tällaisen tiedon välittämisestä lapsen isälle. Vältetty tieto liittyi pelkoihin lapsen terveydentilan huononemisesta aikana, jolloin äiti oli kotiutunut sairaalasta ja lapsi jäänyt vielä hoitoon.

“..vielä sittenkin, vaikka meni jo sen verran vahvemmaksi, että ite pääsi jo sieltä kotia ja lapsi jäi sinne, niin sittenkin oli vielä se pelko ja mää muistan, niin mää en mielelläni ite soittanut sinne, kun sanoin miehelle, että soita sinä, että minä en halua kuulla, jos…” (Ä 23, 3)

“..että lapsi oli siellä ja mie en uskaltanut soittaakaan sinne, että isä… niin hän hoiti sen soittamisen” (Ä 22, 9)

Tiedon ulottuvuudet keskosten hoidossa lomittuivat äitien kuvauksissa toisiinsa. Halutun tiedon kuvaukset johtivat puuttuvan tiedon käsittelyyn. Keskosten hoitoon liittyvään tietoon sisältyi myös tilanteita, jolloin tietoa ei haluttu, vaan sitä haluttiin vältellä. Erityisesti hoidon alkuvaiheissa ja silloin, kun äiti oli jo kotiutunut sairaalasta, tietojen lapsen voinnin huononemisesta haluttiin välittyvän lapsen isän kautta.

Erilainen arki keskosen hoidon asettamana vaatimuksena. Erilainen arki keskosten hoidossa sisältää terveen vauvan hoidosta poikkeavia sisältöalueita (Taulukko 11). Erilaisen arjen sisältöalueet eroavat keskosten päivittäisen hoidon vaatimuksista siinä, että ne sitovat äidin voimavaroja liittymättä suoraan lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen. Erilainen arki ilmeni äitien kuvauksissa omien hoitotapojen muuttumisena, lapsen jatkuvana silmälläpitona ja suurena työmääränä.

Muutokset äitien omissa hoitamistavoissa tulivat esiin vertailuissa aikaisempien lasten hoitamiseen. Tämä vertailu osoitti keskosen hoidosta puuttuvan “tavallisen” vauvan hoitoon kuuluvia asioita tai asioita, joissa äidit havaitsivat toimivansa eri tavoin kuin ennen. Oma erilainen toiminta liittyi keskosten voinnin jatkuvaan varmistamiseen. Erilaiseen arkeen sisältyi myös keskosen tarvitsema hoito ja seuranta eri terveydenhuollon yksiköissä. Erilainen arki sitoi äitejä keskosten kokoaikaiseen hoitoon, joka ajoittain koettiin väsyttäväksi. Arkea määrittäväksi tekijäksi äidit kokivat lapsen kuljettaminen tutkimuksiin ja seurantoihin. Lisäksi erilaiseen arkeen sisältyi myönteisten äitiyteen kuuluvien asioiden puuttuminen, josta esimerkkinä mainittiin vauvan kanssa ulkoiluun liittyvät eroavuudet suhteessa aikaisempiin vauvojen hoitokokemuksiin.

“..yhtäkkiä saatoin herätä siihen ja aattelin, kuuntelin kun ne (kaksoset) vaan oli jotenkin, sitten kun ne oli liian kauan muka hiljaa, että oliko kaikki hyvin ...” (Ä 19, 11)

“ .. mutta tämmönen tunne kuitenkin se oli siinä yhessä välissä ... että mää hoijan ja siten huomasin, että mää oon ollu vähän julmempi tätä vauvaa kohtaan, että mää oon toisille lapsille kun ne itki, niin mää oon heti välittömästi jo vähän ennen kun itkee, niin menny, niin mää saatoin jonkun aikaa kuunnella vauvan itkua ja sitten kauhia syyllisyys, että mää keskoslasta itketän...” (Ä 12, 11)

“..se oli semmonen raskas jotenkin, koko ajan piti olla menossa, kaks kertaa jumppaa viikossa, ja sitten oli kerran kuussa neuvola, sitten saatto olla niinkö kaks kertaa kuussa vielä lastenpoli ... sai olla koko ajan menossa ... niin mää silloin ensimmäisenä vuonna laskin, että 86 kertaa kävin ...” (Ä 21, 4)

“..kun vauva oli päässyt kotiin, niin sen kans ei voinu mennä oikein uloskaan, ja sitä ei silleen niinku yleensä meni ... niin sitä meni ylpeenä, meni ulos lykkiin vaunuja, että tässä on meijän vauva ... ei mitään sellasta.” (Ä 20, 10)

Toinen erilaisuus keskosten äitien arjessa oli tarve varmistaa lapsen hyvinvointi jatkuvan silmälläpidon avulla (Taulukko 11). Silmälläpito tarkoitti lapsen jatkuvaa tarkkailua ja erilaisten kielteisten voinnissa ilmenevien sattumien ennakointia. Ennakoinnissa käytettiin keskosten sairaalahoidon aikaisesta seurannasta tuttuja arviointikriteerejä, kuten lapsen ihon väriä ja hengitystapaa. Näitä äidit kuvailivat tehohoidosta tutuilla käsitteillä. Toisaalta silmälläpito sisälsi lapsen kehityksen etenemisen ja mahdollisten kehitysviiveiden tarkkailua. Silmälläpito oli mahdollista vain siten, että äidit pitivät keskosta koko ajan lähellään. Täysiaikaisen vauvan päivittäisestä hoidosta poiketen silmälläpito tarkoitti äidin jatkuvaa valppautta lapsen voinnin seuraamisessa ja siksi myös hoidon sitovuutta.

“..koko ajan seuras, että ei tuu mitään, että koko ajan niinku skarppina piti olla..” (Ä 21, 7)

“..kun mää tekkiin hommia, niin se oli koko ajan vieressä ja mää katoin, ettei mittään oo ja päiväunilla oli, niin kattoin koko ajan siinä vieressä ... niin katto sitä väriä, ja sitten saako happea ja ei kai se vaan oksenna ja niele sitä ja kaikkea semmosta..” (Ä 27, 5).

Suuri työmäärä keskosten päivittäisessä hoidossa viittaa äitien arviointiin hoidon kuormittavuudesta (Taulukko 11). Tässä aineistossa äitien työmäärää lisäsi lapsen päivittäisen perushoidon vaatima aika ja erityishoidon, kuten kuntoutuksen, sitovuus ja vaatimukset. Keskosten hoidon työmäärää arvioitiin myös vertailemalla sitä aikaisempien lasten hoitoon. Toisaalta jotkut äidit näkivät työn vähentyneen lapsen alkuvaiheista. Työmäärä keskosten hoidossa lisäsi äitien kokemaa väsymystä, vaikka toisaalta he tunnistivat tyytyväisinä hoidossa saavutettuja tuloksia.

“..ja se on uskomaton työn määrä siitä kotijumpastakin ollu, niin kuinka se nyt kantaa hedelmää..” (Ä 25, 11)

“..täystyöpäiväisiä öitä, siis täysiähän päiviä nämä ovat olleet... se oli semmosta opettelua ja semmosta työtä... se ehkä oli rankinta..” (Ä 26, 13)

“..kaikki syöttämiset ja pukemiset ja kaikki vaati hirveesti aikaa..” (Ä 20, 6)

“..raskastahan se on, kyllä joskus on tehnyt mieli heittää hanskat tiskiin ja lähteä vaan käveleen…” (Ä 15, 10)

Erilainen arki keskosten äitien kuvauksissa ilmeni hoitotapojen muuttumisena, lapsen jatkuvana valvontana ja suurena työmääränä. Arjen erilaisuus tuli esiin äitien vertaillessa keskosen hoitoa tämän sisarusten hoitoon. Arjen erilaisuutta kuvasi myös myönteisten aikaisempien lasten hoidosta tuttujen asioiden puuttuminen.

Keskosten hoidon asettamat vaatimukset olivat osa erilaista äitiyttä. Ne ilmenivät vauvan ennenaikaisuudesta johtuvina haasteina kasvun ja kehityksen osa-alueilla. Näissä toimissa äidit tarvitsivat konkreettista tietoa, joka kuitenkin koettiin osittain puutteellisena. Keskosten hoidon vaatimuksissa ilmeni myös erilainen arki. Niiden sisältö muodostui lapsen jatkuvasta silmälläpidosta sekä toistuvista kuljettamisista terveydenhuollon eri sektoreille.

10.1.2. Emootiot osana erilaista äitiyttä

Keskosten äitien emootioissa ilmeni myönteisten kokemusten ohessa erilaisia pelkoja, syyllisyyden tunteita ja huolia. Emootioissa kielteiset, kuormittavat tunteet liittyvät sekä omaan itseen ja äitiyteen että lapsen tulevaisuuteen. Emootiot keskosten äitien äitiydessä ovat toistuvasti läsnä arkipäivän hoitamisessa. Määrittävänä piirteenä on tulevaisuuden epävarmuus. (Taulukko 12). Tässä aineistossa äitien emootiot sisälsivät kuvauksia myönteisistä kokemuksista keskosesta vauvan sairaalahoidon aikana ja keskosen kanssa kotona sekä erilaisia pelkoja, syyllisyyttä ja huolia.

Myönteiset kokemukset keskosesta vauvan sairaalahoidon aikana. Keskosten sairaalahoito sisältää paljon myönteisiä kokemuksia lapsesta. Näiden tunteiden olemassa olo osoittaa ja lisää äitien kiintymystä omaan vauvaansa. Nämä tunteet auttavat äitiä sitoutumaan omaan vauvaansa ja tuovat erilaiseen äitiyteen positiivisia ulottuvuuksia. Tässä aineistossa myönteisiä kokemuksia sairaalahoidon aikana toivat keskosten olemus ja terveydentilan paraneminen sekä äidin mahdollisuudet osallistua vauvan hoitoon (Taulukko 12). Lapsen olemus herätti äideissä hellyyden tunteita. Äidit havainnoivat lapsen ulkoista olemusta, kasvojen ilmeitä ja vaatetusta.

“... että se minun pikkuinen ruipelo niin se oli ihana...” (Ä 12, 5)

“..kun hän on hyvin pieni ja kuitenkin ihmettelin sitä, että kuinka täydellinen lapsi, ehjä, sormet, varpaat, kasvot ja kaikki ... hirveen huojentunut, että koska se näytti niin oikialta ja ehjältä ja täydelliseltä ... kiva nähdä, että tää putki (intubaatio­tuubi)... niin se oli laitettu nenästä ja sitten kuitenkin hänellä oli nätisti vaatteet päällä ja hän näytti sillai niinku ulospäin tyytyväiseltä ja hyvältä, että ei sillä lailla, että mää ajattelin ... että yllättävän hyvältä näytti.” (Ä 25, 2)

Sairaalavaiheen aikana myönteisinä kokemuksina äidit kuvailivat vauvan terveydentilan paranemista ja toipumista. Toipumista osoitti se, että keskonen voitiin siirtää kotia lähellä olevaan keskussairaalaan jatkohoitoon. Tämä merkitsi sitä, että äideillä oli enemmän mahdollisuuksia käydä hoitamassa lastaan. Erilaisen äitiyden osana lapsen painonnousun grammamääräinen seuranta ja erilaisten virstanpylväiden saavuttaminen nousivat kuvailuissa esille iloa tuottavina asioina.

“ .. ja keuhkot pääs sitten niin, ne aina katsottiin, meillähän ei ollu keuhkoissa kuitenkaan mitään, että aivan mahtavaa ...” (Ä 16, 4)

“ .. sai sen tänne (kotia lähellä olevaan sairaalaan), niin pääsi joka päivä sairaalaan ...” (Ä 18, 3)

“.. sillon oli aina juhlan paikka, kun tuli täyvet, kilo tai kuukausi tai kaks kuukautta tai kaks kiloo...” (Ä 16, 11)

Osallistuminen lapsen hoitoon tuotti äideille myönteisiä kokemuksia omasta äitiydessä ja lisäsivät luottamusta omiin hoivataitoihin. Osallistuminen hoitoon tarkoitti sitä, että vauvan sai fyysisesti lähelle joko syliin tai kenguruhoitoon. Se tarkoitti myös sitä, että äiti pääsi mukaan vauvan perushoitoon, kuten vaihtamaan vaippoja, ja sai antaa ravintoa syöttökatetrin kautta. Erilaiseksi vauvan hoitoon osallistumisen keskosten äitien kohdalla teki se, että vauvan hoito tapahtui ammattihenkilöstön luvalla. Toinen erilaisuus liittyi ehdolliseen, vauvan voinnista riippuvaan, hoitomahdollisuuteen. Erilaista olivat myös hoitoon osallistumiseen liittyvät pelot.

“ .. mutta kyllä se oli niin pieni sillon alussa että kun alako hoitaa, niin pelotti, että en ois kyllä aikasemmin uskaltanut koskia, onhan se erilaista kattoa, kun toinen on siellä kaapissa ja oikealla tavalla päästä hoitaan ja pittään.” (Ä 27, 16)

“ .. kun kerran saa lapsen syliin, niin se niinku tuntuu paljon omemmalta, vaikka se onkin pelottavaa, että kuinkahan se mennee rikki ja että kun se on niin lämmin ja kostea, että siltä lähtee nahka irti, kun se minua vasten nojaa ... että kyllä se siihen tarttuu paremmin, kiintyy paremmin ja sitten kyllä kaipaa kovasti, että sais useesti hänet syliin...” (Ä 25, 5)

“.. sai ruveta hoitamaan ja sylliin ottaa, ei sitä ennää pelottanut, että kun se oli niin pikkuinen, ootti vaan, että pääsis kotia ja hoitaminen ei yhtään pelottanut, vaikka oli nuin pieni.” (Ä 18, 3)

Myönteiset tunteet keskosen kanssa kotona. Myönteiset tunteet keskosten hoidossa vahvistavat vauvan ja vanhemman välistä suhdetta ja lisäävät tyydytyksen tunnetta omasta äitiydestä. (Taulukko 12). Keskosten äitien myönteisinä kuvaamat asiat ovat vastaavia kuin täysiaikaisen vauvan äitien kokemukset. Kuitenkin tässä aineistossa keskosten äitien kuvauksissa ilmeni tietoisuus erilaisten kehityksen virstanpylväiden merkityksestä. Tämä tietoisuus aktivoi äitejä vuorovaikutukseen lapsensa kanssa. Äidit kuvailivat myönteisiä tunteita lisääviksi vauvan kasvun ja kehityksen etenemisen, käyttäytymisessä havaitut kykyjen lisääntymisen, vuorovaikutuksen keskosten kanssa ja hoitamisen tuottaman tyydytyksen.

Äidit yhdistivät kuvauksissaan keskosten kasvuun ja kehitykseen liittyviä myönteisiä tunteita myös tiedostamiinsa keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksiin ja niiden mahdollisuuteen oman lapsen kohdalla. Äideille tuotti iloa se, että lapsen fyysinen kasvu mahdollisti pukemisen sopivan kokoisiin vaatteisiin. Samoin he iloitsivat lapsen kehittymisestä siitä huolimatta, että kehityksen etenemissä tarvittiin tukea. Äidit arvioivat myös lapsensa henkistä kehitystä ja kokivat iloa siitä, että kasvu ja kehitys antoivat mahdollisuuksia yhteiseen seurusteluun ja leikkiin. Keskosten kyky nauttia erilaisista arkisista toimista ilahdutti äitejä ja osoitti heille vauvan kehittyvän. Lisäksi keskosten hyvä ruokahalu ja säännöllinen unirytmi tuottivat myönteisiä kokemuksia äideille.

Tässä aineistossa tietoisuus lapsen kehityksellisistä riskeistä ilmeni siten, että äitien kuvausta lapsen kehittymisestä seurasi lausuma siitä, miten kehitystä oli odotettu ja jopa epäilty.

“.. asiat on kuitenkin hyvin ... tai oon sillä lailla ajatellut, että asiat vois olla huomattavasti huonommin ... silleen nää isot asiat on hyvin” (Ä 11, 17)

“.. kyllä se, kun se rupes kasvaan ja sai ruveta laittaan sille vaatteita, semmosia, mitkä ei ollu aina isoja ja sitten se, että kyllä se on niin äitin tyttö että ...” (Ä 21, 8)

“.. se oli kyllä mukava, että pääsi kotia, kun vähän pelekäs tietenkin ja sitten kun pääsi kokonaan niistä laastareista (syöttökatetrin ja happiviiksien kiinnittämisessä käytetyt heftat) pois, että näki sen ja sitten kun alako nuo lääkkeet vähenemään koko ajan ja paino nousi hyvin ja sitten se lähti konttaan ja pyörähteleen ... sitähän sitä ootti, kun aina tuntu, että jos se ei opi tekemään mittään.” (Ä 27, 9)

“.. ja kaikki nää kun alako nää syöttöjutut ja kaikki tämmöset niinku alako kiintiää ruokaa, että voi se söi nyt sen ja sen verran ja ihan kaikki tämmöset.” (Ä 24, 12)

Äidin ja keskosen vuorovaikutus sisältää sanatonta ja sanallista viestintää, jonka avulla osoitetaan yhteenkuuluvuutta ja kiintymystä (Taulukko 12). Varhaiselle vuorovaikutukselle on tunnusomaista tunnetason tyydytys yhdessäolosta ja toisensa henkisestä saavuttamisesta. Tässä aineistossa keskosten äitien kuvauksissa äidin ja vauvan väliselle vuorovaikutukselle oli tyypillistä se, että ensimmäisiä katseita ja hymyjä oli odoteltu jo jonkin aikaa. Näiden kehityksen virstanpylväiden viivästymisestä äidit tunsivat huolta, ja siksi he kuvailivat keinoja, miten yrittivät saada lapsen katsomaan itseään tai hymyilemään. Äidit myös kaipasivat ulkoista varmistamista sille, että vauva oli katsonut heitä tai hymyillyt äidilleen.

“... ihan koko ajan juttelin niille (kaksoset) ja seurustelin kaiken mahollisen ajan, että se (hymy) tulis, että se tulis mahollisimman äkkiä ... niin siis se (hymy), että se tullee silleen takaisin siitä, sitä semmosta vastakkain, että minä hymyilen ja seurustelen ja se tulee sillä lailla... että se tulee heijän (kaksoset) kauttaan mulle takaisin...” (Ä 11, 17)

“ .. sehän nyt oli tietysti se ensimmäinen havainto tämä hymy, niin se oli silloin äitienpäivänä, ja minähän en tietenkään sitä aina uskonut, ja sitä vahvistusta ei tullut sitten pitkään aikaan, että se oli vaan yks hymy äitienpäivänä ja sillä siisti... niin ristiäisissä on semmonen kuva, missä se niinku kattoo minua oikein silmiin, ihan selkeästi mää niistä valokuvista niinku sitä voi kattoa, niinku ulkopuolisetkin näkee ne kontaktit, niin oikein kattoo minua totisena, että siinä ei voi jäähä niinku tulkinnan varraa ...” (Ä 12, 14)

“..mutta sen mää muistan, että kun hän rupes ottamaan katsekontaktia ...(aikaisemmin) kun lapsen silmät vaan lipu kasvojen ohi mennen tullen ja sit kun huomas, että hän pikkuisen aikaa osaa kiinnittää katseen kasvoihin, se oli niinku valtava, että sitä ei niinku ensiks osannu ajatella, että tää on mahollista, se riemu oli niin pohjaton.” (Ä 25, 13)

“.. niinkö minusta oli kaikista ihaninta sillon, kun määkin viikon tein töitä, että saako katsekontaktin, sitten kun se vaan yhtäkkiä vaan tuli ... kun neuvolakin rupes jo epäileen.. kun se ei.” (Ä 18, 6)

Neljäs myönteisiä kokemuksia keskosten hoidossa tuottava asia oli hoitoon liittyvä tyydytys, johon sisältyi äitien tuntema pätevyys omista hoivataidoistaan. Se myös tarkoitti äitien rauhoittumista lapsen hoitoon ilman erilaisia suorituspaineita. (Taulukko 12). Keskosten äitien kuvauksissa pätevyyden tunteet ilmenivät ilona siitä, että äidit kokivat oppineensa hoitamaan lastaan: lapsen hoidossa ei tarvinnut koko ajan suorittaa vaan saattoi olla vain lapsen kanssa. Äidit kokivat myönteisenä sen, että he olivat oppineet tunnistamaan lastensa yksilöllisiä piirteitä ja mukauttamaan toimintaansa niiden mukaan. Oman myönteisen tunteen toi äitien kokemus lapsen ehdottomasta olemassaolosta ja sen tuottamasta ilosta.

“no ihaninta on ollu seurata sitä kasvua ja sitten koko ajan on ollut ihanaa se, että näitten (kaksosten) kans on voinu seurustella ja leikkiä ja sitä mää oon kyllä tehnytkin, ne on kuitenkin molemmat hirveän hyväntuulisia, semmoisia, että ne ei oo mittään kiukuttelijoita, että niitten kans on kiva, kiva olla” (Ä11, 10)

“.. se on niin ihana olento, että se niinku saa kuitenkin hyvälle tuulelle sitten, sitten kun se nauraa ja on niin iloinen ja sitten kun se syö ja sitten se, sitten joskus kun on tosiaan, että ei oo kiirettä mihinkään, niin se on ihana köllötellä sängyllä vauvan kanssa ja tuota, että se on sillä tavalla, että kyllä se sitten antaakin paljon.” (Ä 17, 6)

“(parasta) se on vaan ollu, se on ollu..” (Ä 13, 9)

Pelot osana erilaista äitiyttä. Pelot keskosten äitien emootioina pohjautuivat äitien raskaudenaikaisten ja lapsen varhaisvaiheiden todellisiin tapahtumiin ja tietoon keskosten kehityksellisistä riskeistä.(Taulukko 12). Tässä aineistossa pelkoihin sisältyi vauvan menettämisen pelko, omien voimavarojen riittämättömyyteen liittyvät pelot, tilanteen uusiutumisen ja keskosen tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Näiden lisäksi äidit kuvailivat pelkoa, jota he eivät osanneet määritellä.

Tässä aineistossa vauvan menettämisen pelkoa vahvisti lapsen pieni koko, varhaisvaiheiden sairaudet ja niiden hoidossa tarvittava teknologia. Näihin liittyvät pelot ajoittuivat lapsen sairaalahoidon aikaisiin ja kotona esiin nouseviin pelkoihin. Sairaalahoidon aikana peloissa korostuivat välittömästi syntymän jälkeen lapsen kuoleman pelko ja siihen liittyvä pelko omasta selviytymisestä lapsen kuoleman jälkeen. Joidenkin äitien kohdalla nämä pelot jatkuivat pitkään kotona.

“.. mulla oli hirveitä pelkoja sen kuoleman kanssa...ihan kuukausikaupalla, että joka yö unia, että vauva kuoli…silleen miten siitä sitten pääsis yli, yritti jotenkin miettiä unissa sitä, että miten sitten siitä eteenpäin...” (Ä 20, 7)

“ ..että se kuolee siihen paikoilleen ja sitten ne (henkilökunta) sitä hokkee, jos sillä tila huononee, niin soittaa mihin aikaan vaan, mää aina yöllä aattelin tai illalla, kun piti alkaa nukkumaan, että no nyt se yöllä ... että minä en halua alakaa nukkumaan...” (Ä 27, 11)

“..että lapsi oli siellä ja mie en uskaltanut soittaakaan sinne .. .kun tuli takapakkitilanteita ja ne ensimmäiset viikot ennen kuin päästiin tuhanteen grammaan, niin ne oli kyllä hurjaa pelkoa ja huolta..” (Ä 22, 9).

Kotona ollessa pelkojen aiheet osittain muuttuivat. Kuitenkin pelot lapsen menettämisestä säilyivät. Kotona ollessa pelkoja aiheuttivat mahdollisuus siitä, että lapsi lopettaa hengittämisen, tukehtuu tai lapselle tapahtuu jotakin. Vauvan voinnin huononemiseen liittyvien pelkojen lisäksi äidit kuvailivat tutkimustuloksiin liittyviä pelkoja. Pelot lapsen menettämisestä aiheuttivat pelkoa kiintyä vauvaan.

“..me pelättiin kotona, että hän lopettaa sen hengittämisen...” (Ä 12, 7)

“..pelotti esimerkiksi, että eihän se tukehu nukkuessaan...kyllä niitä semmoisia tilanteita oli silloin alussa, että sitä pelkäsi, että jos sille sattuu jotakin, kun se on niin pieni ja hento...ja mää heräsin ja kävin tarkastamassa sitten, että se nukkuu tällä tavalla...” (Ä 17, 7)

“..pelottihan se, että jos tulee vielä jotakin, niin meneekö se sitten ... eikä sitä uskaltanut ruveta niin omana pitämään, koska pelko sen menettämisestä oli niin suuri….” (Ä 24, 12, 18)

“..kun niitä tutkimuksia tuli, että no voi kauhea, että mitä tämä nyt on... onko tämä pahaksi vai..” (Ä 26, 5).

Äidit arvioivat omia voimavarojaan suhteessa keskosen hoitoon (Taulukko 12). Voimavarojen riittämättömyyteen liittyvä arviointi perustui aikaisempiin kokemuksiin siitä, millaista on hoitaa keskosta. Pelot voimavarojen riittämättömyydestä tässä aineistossa tarkoittivat äitien ennakoimia ja kokemia kuormittavia asioita hoidossa ja omaa jaksamista.

“..mua pelotti se, enemmän mua pelotti se, miten mää jaksan, tiesin, että se on rankkaa ja sitten mua pelotti, että kun mää oon väsynyt..” (Ä 11, 5)

Tilanteen uusiutumisen aiheuttama pelko kuvasi sitä, että äidit tiesivät omasta kokemuksestaan, että raskaus ei aina suju toivotusti ja että keskosen hoitaminen vaatii voimavaroja. (Taulukko 12) Tässä aineistossa kokemukset yhden keskosen syntymisestä ja hoidosta lisäsivät äitien pelkoja tilanteen uusiutumisesta uudessa raskaudessa. Nämä pelot olivat ajankohtaisia joillekin äideille haastattelun aikana. Uudessa raskaudessa äitien pelkoja lisäsivät samanlaiset ennenaikaista synnytystä ennakoivat oireet, joita oli esiintynyt aikaisemmassa raskaudessa. Jotkut äidit kuvasivat perheen sisäistä päätöstä olla tulematta enää raskaaksi uuden keskosen pelosta.

“..että mää pelkään saada pienempää keskosta, kun mitä mulla viimeksi oli... tuntuu kauhealta ajatella, että mulle syntys joku kakskytviis-viikkonen..” (Ä 25, 16)

“.. jos ensimmäinen laps ois tämmöinen, niin sitä harkittis monta kertaa sitä toisen lapsen hankkimista, että varmaan siitä tulis semmonen pelko, että jos aina käy samalla tavalla...” (Ä 17, 8)

“ ..että silloin päätettiin, että meille ei muita…” (Ä 22, 10)

Määrittelemätön pelko kuvaa tunteita, joita äidit eivät osanneet kohdistaa yksittäiseen tekijään, mutta jotka kuitenkin ilmenivät pelkoina. Ne eivät myöskään perustuneet rationaalisiin ajatuksiin. Äidit kuvailivat pelon olemassaoloa pysyvänä, jossakin ajatusten taustalla olevana tunteena.

“..semmonen peleko siellä takaraivossa, että..” (Ä 24, 12)

“..kyllä ne aina jää johonkin...että vaikka niitä ei välttämättä aina ajattelis, mutta johonkin jää tuonne takanurkkaan...” (Ä 20, 14)

“..jotakin aivan selittämätöntä pelkoa siinä oli siinä taustalla..” (Ä 22, 2)

Neljäntenä pelkoja kuvaavana sisältöalueena olivat äitien pelot, jotka liittyivät lapsen tulevaisuuteen (Taulukko 12).Tulevaisuuden pelko sisältää tietoisuutta epätoivottavien tapahtumien mahdollisuuksista, jotka liittyvät erityisesti lapsen kehitykseen ja sen etenemisen epävarmuuteen. Äitien kuvasivat lähitulevaisuuteen ja etäisempään tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Yhteistä näille oli pelko lapsen puolesta. Lähitulevaisuuteen liittyvinä pelkoina olivat lapsen vammautumisen pelko. Vammaisuuteen liitettiin kielteisiä mielikuvia, koska asia oli outo ja pelottava. Äitejä pelotti mahdollinen keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksien ilmaantumien. Kauemmas tulevaisuuteen ulottui pelko lapsen vammaisuudesta ja siitä, että lapsi joutuisi erilaisuutensa vuoksi kiusatuksi koulussa. Tähän pelkoon liittyi toive siitä, että mikäli lapsi on vammainen, olisi vammaisuuden aste riittävä erityiskouluun pääsemiseksi.

“.. mutta jotenkin se vammasuuden pelko niinkö oli vielä suurempi..” (Ä 12, 4)

“..tuli mieleen, että sillä on pahasti cp-vamma tai kehitysvamma, että ei sillai niinku vammasuuteen oo perehtynyt, mutta aattelin vaan heti, että semmonen paha pyörätuoli..” (Ä 27, 9)

“..tietenkin pelekää sitä kouluun lähtöä, että jääkö silloin jotakin keskittymishäiriöitä tai jotakin semmosta..” (Ä 27, 17)

“..että mikä hänestä tulee... että mietti jo sitäkin, että jos tulee lähes niin hyvä, että pärjää normaaliluokassa, sitten hän kouluiässä ja sitten hän tulee kiusatuksi sen poikkeavuuden vuoksi... että toivo jo, että tulis niin pahasti sairas, että sais erityiskouluun mennä...että sitä lapsen tulevaisuutta mietti kovasti.” (Ä 25, 7)

Erilaiset pelot määrittivät äitien emotionaalista tilaa keskosten ensimmäisen elinvuoden aikana. Äitien pelot asettuivat laajalle aikajänteelle alkuvaiheen vauvan menettämisen peloista aina koulunkäyntiin liittyviin pelkoihin. Vauvaan liittyvien pelkojen teemat liikkuivat tässä aineistossa lapsen kuoleman tai vammautumisen – ja sitä kautta koulukiusatuksi tulemisen – pelkoihin. Toisen ryhmän pelkoihin liittyvistä teemoista muodostivat äitiehin liittyvät pelot esimerkiksi omien voimavarojen riittämättömyydestä ja uuden keskosen syntymisen peloista. Pelkojen olemassa oloa tuki tieto keskosuuteen liittyvistä kehityksellisistä seuraamuksista.

Syyllisyys keskosten äitien emootioissa. Syyllisyys tarkoittaa kielteistä kokemusta itsestä tai arviointia omasta toiminnasta jonkin tilanteen aiheuttajana. Syyllisyyden tunne ei aina perustu rationaaliseen ajatteluun vaan on osa epäonnistumisen tunnetta. Keskosten äitien syyllisyyden tunteiden sisältöalueina tässä aineistossa (Taulukko 12) olivat keskosen syntymän aiheutukseen ja sisarusten hoidossa koettuun riittämättömyyden tunteeseen liittyvät asiat.

Keskosen syntymän aiheutus tässä aineistossa tarkoitti äitien pohdintoja siitä, olivatko he jotenkin aiheuttaneet ennenaikaisen synnytyksen tai olisivatko voineet omalla toiminnallaan estää sen. Syyllisyys sisälsi epäonnistumisen ja keskeneräisyyden tunteita siitä, että raskaus ei edennyt loppuun. Syyllisyyden tunteen taustalla ilmeni myös ajatus siitä, että ei ollut tehnyt riittävästi raskauden eteen, minkä vuoksi vauva syntyi keskosena. Syyllisyyden tunnetta saattoi aiheuttaa myös se, että vaikea raskaus oli päättynyt ja äiti koki sen helpotuksena.

“..niin siinä ens alkuun silloin hakkiin ittesta syytä, että, että onko niinku itte tehny jotain tai niinku kauheestihan sitä hakkee...” (Ä 24, 16)

“.. mulla oli semmonen syyllisyyden tunne, että kun mää olin hirveen kipee, kun mut leikattiin, niin sitten, kun mää olin tän sektion jälkeen, että voi ihanaa, mää en oo enää sairas ja oli niinkun oisin saanut raskaan repun pois selästä, että halus vaan unohtaa kaiken ja samalla lapsi sitten muistutti siitä vaikeasta ajasta ja sillai, että ei ollu saanut sitä tavallaan työtänsä päätökseen, että otin syyllisyyttä siitä, että ei ollu saanu sitä... aikaseks...” (Ä 25, 3)

Riittämättömyyden tunne äitien kokemuksissa tarkoittaa kahta asiaa. Ensiksi se tarkoittaa sitä, että äidit mittailevat omaa suoristustaan siihen, mitä he pitävät hyvänä ja toivottavana. Toiseksi siihen sisältyy se, että he arvioivat oman suoriutumisensa matalaksi suhteessa toivottuun suoriutumistasoon. Tässä aineistossa riittämättömyyden tunne sisarusten hoidossa merkitsi syyllisyyttä siitä, etteivät äidit kokeneet osallistuneensa riittävästi sisarusten päivittäisiin leikkeihin ja toimintoihin. Vaikka äidit kuvailivat selittävänsä sisarusten hoidon puutteita keskosen hoidon vaativuudella ja aikaa sitovuudella, se ei poistanut riittämättömyyden tunteita.

“..meijän pojalla on lapsuus mennyt siinä, kun äiti on sanonut, että oota vähän, oota vähän, tuli itelle semmonen syyllisyyden tunne, että...” (Ä 26, 16)

“..että meijän elämä on pyörinyt vaan vauvan kanssa, että monesti tuntee silleen syyllisyyden tuntoja muita lapsia kohtaan, että ei oo aikaa niille tai ei pahemmin pysty leikkiä päivällä ja ei piirrellä ei mennä ulos...että miten niinku silleen huono äiti on muille lapsille, mitä kaikkea ois pitänyt tehä ja onkin jäänyt tekemättä.” (Ä 20, 9, 14).

Syyllisyys äitien emootioissa sisälsi ennenaikaisen synnytyksen aiheutuksen ja epäonnistumisen tunteita. Siihen sisältyi myös riittämättömyyttä äitinä suhteessa raskauteen ja keskosen sisarusten hoitoon. Toisaalta syyllisyyden kuvauksiin liittyi myös rationaalista keskosen hoitoisuuden ymmärtämistä selityksenä asioille, joille ei ollut aikaa. Samoin äitien kuvauksissa ilmeni se, miten keskosen tarpeet ylittivät muun perheen tarpeet.

Huolet keskosten äitien emootioissa. Huolet äitien kuvauksissa tarkoittavat tunnettujen riskitekijöiden punnitsemista suhteessa oman vauvan kasvuun ja kehitykseen, niiden kokoaikaista seuraamista ja etenemisen varmistamista. (Taulukko 12). Tässä aineistossa äitien huolet liittyivät keskosen hoitoon. Vauvan syömisvaikeudet huolestuttivat äitejä. Keskosten kehityksen etenemiseen liittyi huolta, joka myös ilmeni erilaisiin tutkimustuloksiin liittyvänä huolena. Äidit kuvailivat lapsen terveyteen sen seurantaan ja erilaisten taitojen oppimiseen liittyviä huolia. Samoin kotiintuloon liittyi huolia, jotka konkretisoituivat kysymykseen siitä, miten toimia, jos vauvalle sattuisi jotakin. Tämä kysymys heijastui epäilyinä siitä, osaako itse toimia oikein. Itä- ja Pohjois-Suomen pitkien välimatkojen aiheuttamana huolena oli kodin ja terveydenhuollon toimipisteiden välinen pitkä matka, jota pohtiessaan äidit miettivät sitä, ehtisikö apu lapselle ajoissa.

“.. mutta kyllä se aika lailla huolten kuormittamaa se yhessä olo oli…” (Ä 12, 15)

“.. ja se magneettikuvaushan mua huoletti kaikista eniten, että mitä löytyy, että löytyykö sieltä jotakin semmosta..” (Ä 26, 13)

“.. kotona lähinnä se huoli, että kun me ollaan näin kaukana, että jos jotakin sattuu... juuri se huoli, että miten me, miten me kotona pärjätään, sillä tavalla, että eihän mitään vaan ilmene... että kun ollaan niin kaukana, että jos yhtäkkiä jotakin sattuu, niin ehitäänkö me ja osataanko me sitten toimia... että se huoli oli semmonen, oli ihan eri luokkaa.” (Ä 22, 6)

“.. syvää huolta on tunnettu lapsesta välillä, odotettu puhetta, odotettu liikkumista... että miten edelliset lapset tuon ikäisenä istui, tämä ei osaa, tulee semmonen tuska siitä, oppiikohan tämä koskaan... että sillai raskas huoli on siinä” (Ä 25, 11–12)

Huolet äitien kuvauksissa sisälsivät samoja erilaisen äitiyden alueita kuin keskosen hoidon asettamat vaatimukset. Huoliin sisältyi tietoisuus erilaisista kehityksellisistä uhkatekijöistä ja omasta pätevyydestä vastata lapsen tarpeisiin. Erityisesti huolet omasta pätevyydestä liitettiin tilanteisiin, joissa ajateltiin keskosen tarvitsevan kiireellistä apua.

Keskosten äitien emootiot liikkuivat toisaalta erilaisten myönteisten asioiden ympärillä vauvan kasvaessa ja kehittyessä. Toisaalta äitien mielessä liikkui paljon keskoseen ja omaan itseen liittyviä pelkoja, syyllisyyttä ja huolia. Iloon liittyi vauvan keskosuudesta aiheutunut ehdollisuus, josta syystä äidit odottivat eri kehitysvaiheita, pelkäsivät niiden puuttumista ja iloitsivat niiden ilmaantuessa. Ilo sisälsi tietoa keskosuudesta ja vauvan arviointia suhteessa siihen. Emootioiden taustalla kuului äitien tieto keskosuuteen liittyvistä pitkäaikaisseuraamuksista ja halu vastata vauvan hoitoon parhaalla mahdollisella tavalla. Toisaalta äitien kuvauksissa kuului ristiriita sen välillä, että keskosen hoito vei aikaa ja perheen muutkin lapset olisivat tarvinneet äidin huolenpitoa.

10.1.3. Erilainen äitiys

Tämä tutkimus tuotti keskosten äitiydestä käsitteen “erilainen äitiys”. Se ilmeni tässä aineistossa kahdella ulottuvuudella (Kuvio 4). Ensimmäisen ulottuvuuden muodostivat keskosten hoidon asettamat vaatimukset, joihin sisältyi päivittäiseen hoitoon, tietoon ja erilaiseen arkeen liittyvät sisältöalueet. Toisen ulottuvuuden muodostivat äitien emootiot, joissa ilmeni myönteisten kokemusten lisäksi erilaisia pelkoja, syyllisyyttä ja huolia. Nämä ulottuvuudet olivat yhteydessä toisiinsa joko suotuisina, äitiyttä vahvistavina yhteyksinä tai kuormittavina yhteyksinä.

Erilaisen äitiyden ulottuvuudet ja niiden sisältöalueet muodostivat äitien kuvauksissa kahdensuuntaisia yhteyksiä toisiinsa. Horisontaalisesti tarkasteltuna keskosen päivittäinen hoito heijastui äitien emootioihin sekä suotuisina että kuormittavina yhteyksinä. Päivittäisessä hoidossa äidit kokivat myönteisiä emootioita vauvan kasvaessa ja kehittyessä erilaisissa taidoissa. Samoin myönteisiä kokemuksia lisäsi se, että äidit havaitsivat omien hoitotaitojensa vahvistuneen. Äitien kuvauksissa ilmeni sekä sairaalassa että kotona saatujen myönteisten emootioiden olevan yhteydessä päivittäisen hoidon tuottaman ilon ja tyydytyksen tunteiden kanssa. Kuviossa 4 ilmenee tässä aineistossa havaittu tiedon merkitys. Tieto keskosen hoidossa oli sekä myönteisiä kokemuksia lisäävä että kuormittava tekijä. Tieto keskosen kehitysriskeistä sai äidit seuraamaan vauvan kehitystä tarkoin ja keskosen pienetkin kehityksen etenemistä osoittavat asiat tuottivat äideille iloa. Toisaalta tietoisuus keskosen kehityksestä ja kehitysriskeistä lisäsi pelkoja, syyllisyyttä ja huolia. Erilainen arki hoidon asettamina vaatimuksena oli yhteydessä äitien syyllisyyden tunteisiin. Arjen erilaisuutta äidit arvioivat suhteessa aikaisempien lasten hoitoon.

Sekä keskosten hoidon asettamissa vaatimuksissa että äitien emootioissa havaittiin myös yhteyksiä ulottuvuuksien sisällä. (Kuvio 4). Keskosten päivittäinen hoito lisäsi tiedon tarvetta ja samalla siinä konkretisoitui arjen erilaisuus. Myönteiset emootiot lapsen sairaalahoidon aikana heijastuivat kokemuksiin kotona. Toisaalta myös äitien kuvauksissa ilmenevä syyllisyys ja erilaiset pelot olivat yhteydessä toisiinsa.