2.1. Keskosuus ja keskosen myöhempi sairastavuus

Lapsen keskosuuden astetta on määritelty sekä raskauden keston että syntymäpainon mukaan. Raskausviikkojen mukaan keskosilla tarkoitetaan lapsia, jotka ovat syntyneet ennen 37. raskausviikon täyttymistä. Pieniä keskosia ovat lapset, jotka ovat syntyneet ennen 32. raskausviikon täyttymistä ja erittäin pieniä keskosia ovat ennen 28. raskausviikon täyttymistä syntyneet lapset. Syntymäpainon mukaan määriteltäessä alle 2500 gramman painoisena syntyneitä vauvoja pidetään keskosina (low birth weight, LBW). Kirjallisuudessa käytetään myös käsitettä pienipainoinen keskonen (very low birth weight, VLBW), jolla tarkoitetaan alle 1500 gramman painoisina syntyneitä keskosia. Erittäin pienipainoisilla keskosilla (extremely low birth weight, ELBW) taas viitataan alle 1000 gramman painoisena syntyneisiin keskosiin. (ICD-10 1999)

Suomessa keskosten osuus syntyvistä lapsista on hieman lisääntynyt vuosina 1987–2000, vaihdellen 4.9–5.6 prosentin välillä. Esimerkiksi vuonna 2000 tämä tarkoitti yhteensä 3162 lapsen syntymistä keskosena. Syntymäpainon mukaan tarkasteltuna nämä lapset jakautuivat seuraavasti: Alle 2500 gramman painoisina syntyneiden osuus vaihteli 3.7–4.6 prosentin välillä ja alle 1500 grammaisena syntyneiden 0.8–0.9 prosentin välillä. Erittäin pienipainoisina (< 1000 g) syntyneiden osuus pysyi tarkasteltavina vuosina 0.4–0.5 prosentin välillä, jolloin vuonna 2000 syntyi 239 erittäin pientä keskosta. (Stakes 2001).

Keskosten hoitoon ja äitiyteen liittyy monia täysiaikaisena syntyneen lapsen äitiydestä poikkeavia piirteitä. Keskosten sairastavuus ja erilaiset ennenaikaisuuteen liittyvät pitkäaikaisseuraamukset, niiden ennaltaehkäisy ja hoito sekä keskosten kasvun ja kehityksen tukeminen asettavat äideille tiedollisia ja taidollisia vaatimuksia.

Keskosten mahdollisuudet normaaliin kehitykseen ovat parantuneet viimeisten vuosikymmenien kuluessa. Vaikka yhä pienemmät keskoset jäävät eloon, vammaisuuden aste ei ole yleisesti ottaen lisääntynyt (Piecuch et al. 1997, Victorian Collaborative Group 1997, Hack & Fanaroff 2000). Piecuch et al. (1997) seurasivat vuosina 1979–1991 erittäin pienipainoisina (500–999 g) syntyneiden keskosten (N = 446) kehitystä keskimäärin 55 kuukauden ikään asti. Tuloksista ilmeni, että 61 prosenttia tutkimukseen kuuluvista keskosista kehittyi normaalisti. Tämä tarkoitti sitä, ettei heillä todettu tutkimusaikana neurologisia, aistitoimintoihin liittyviä tai tiedollisen alueen puutteita.

Suomalaisessa lyhyen aikavälin seurannassa tarkasteltiin vuosina 1996–1997 alle 1000-grammaa syntyessään painaneiden keskosten (N = 529) selviytymistä sairaalasta kotiutumisvaiheessa. Tuloksista ilmeni, että huolimatta keskoshoidon nopeasta kehittymisestä oli erittäin pienten (< 1000 g) keskosten kuolleisuus korkea. Eloon jääneistä keskosista (N = 211) 74 prosentilla oli kotiutusvaiheessa neurologinen tila normaali. Seuranta osoitti myös sen, että lasten kehityksellinen ennuste parani nopeasti raskausviikkojen lisääntyessä. (Tommiska et al. 2001, Tommiska 2003).

Keskosuuteen liittyvien pitkäaikaisseuraamuksien esiintyvyys on käänteisesti verrannollinen lapsen sikiöviikkoihin. (Piecuch et al. 1997, Hack & Fanaroff 2000, Tommiska et al. 2001). Pitkäaikaisseuraamuksia voi esiintyä kaikilla kehityksen osa-alueilla, ja ne resonoivat alkuperäisestä aiheuttajasta riippumatta kokonaisvaltaisesti keskosten ja heidän perheittensä elämään useilla sen osa-alueilla.

Teho-osastolta kotiutuneilla lapsilla myöhempien sairaalahoitojen määrä vaihtelee riippuen aineistoon kuuluvien keskosten sikiöiästä ja syntymäpainosta, seuranta-ajasta sekä tutkimuksen tekoajasta. Verrattuna täysiaikaisina syntyneisiin lapsiin keskosten myöhempien hoitojaksojen määrän on kuvattu olevan kolminkertainen (Morgan 1985, Lewry & Wailoo 1985, Jackson et al. 2001). Toisaalta Similä et al. (1988) havaitsivat, että alle 1500-grammaisena syntyneillä keskosilla (N = 172) uusien hoitojaksojen tarve oli kuusinkertainen täysiaikaisiin verrokkeihin nähden. Hakulisen (1992) tutkimukseen kuuluvista < 32 sikiöviikoilla syntyneistä keskosista (N = 612) 31 prosenttia otettiin uudelleen sairaalahoitoon kahden ensimmäisen elinvuoden aikana. Saman pituisen seuranta-ajan aikana alle 1000-grammaa syntyessään painaneista keskosista (N = 50) 98 prosenttia tarvitsi uusia hoitojaksoja sairaalassa (Tommiska 2003).

Keskosuuden pitkäaikaisseuraamuksia ovat mm. keskosen krooninen hengitysvaikeus, motorisen kehityksen, kognitiivisen kehityksen ja aistien toimintoihin liittyvät ongelmat. Pitkäaikaisia hengitysvaikeuksia aiheuttavalle keskosen krooniselle hengitysvaikeudelle (Bronkopulmonaalinen dysplasia, BPD) on ominaista pitkään jatkuva lisähapen tarve, röntgentutkimuksissa havaittavat muutokset keuhkoissa ja keuhkoputkien supistelutaipumus. (Hakulinen 1992, Greenough et.al. 2002). Sairauden hoito kotona edellyttää, että vanhemmat osaavat vastata lapsen tarvitseman erikoishoidon teknisiin, hoidollisiin ja lapsen kehityksen tukemisen aiheuttamiin vaatimuksiin.

Keskosten liikunnallisen ja neurologisen kehityksen tukeminen edellyttää heidän vanhemmiltaan monia taitoja. Neurologisia pitkäaikaisongelmia esiintyy keskosilla kolmikertainen määrä terveisiin täysiaikaisiin lapsiin verrattuna. (Hallman 1987, Goldberg & DeVitto 1995). Liikunnallista kehitystä tuetaan vauvan varhaisvaiheista lähtien. Käytännössä tämä tarkoittaa sekä lapsen kuntouttamista että liikunnallisen kehityksen seurantaa, arviointia ja lapsen ohjaamista oikeiden liikemallien noudattamiseen kaikessa hoivassa ja leikissä yhdessä alan asiantuntijoiden kanssa.

Oppimisen, kielen ja havaintotoimintojen eriasteiset vaikeudet ovat yhteydessä lapsen ennenaikaisuuteen. Wolken (1998) kirjallisuuskatsauksessa havaittiin, että noin neljäsosalla erittäin pienistä (< 1000 g) keskosista oli vakavia tai moniulotteisia psykologisia ongelmia. Toisella neljäsosalla nämä ongelmat olivat keskivaikeita tai lieviä. Alentunut älykkyysosamäärä, keskittymiskyky ja kouluvaikeudet olivat tavallisia < 1000 grammaa syntyessään painaneilla keskosilla. Sen sijaan isommilla (<1500 g) keskosilla oli vain hieman kohonnut riski näihin vaikeuksiin. Myös Olsen (1997) osoitti ennenaikaisuuden oppimisvaikeuksia lisäävän vaikutuksen olevan suhteellisen pienen väestötasolla tarkasteltuna. Olsenin tutkimuksessa havaittiin, että noin kolmasosalla (33%) pienistä keskosista (≤ 1750 g) oli oppimisen ongelmia ensimmäisellä luokalla koulussa. Tutkimuksessa arvioitiin vuosina 1985–86 syntyneiden keskosten (N = 42) oppimista ja verrattiin sitä vuoden 1966 syntymäkohorttiin sekä samanaikaisiin täysiaikaisena syntyneisiin verrokkeihin. Oppimisvaikeuksien taustalla ilmeni hahmottamisen ja keskittymisen vaikeuksia.

Keskosten käyttäytymiseen ja hoitoon liittyy myös havaintotoimintojen epäkypsyydestä aiheutuneita vaikeuksia, jotka ilmenevät esimerkiksi puutteellisena aistitoimintojen jäsentymisenä. Jäsentyneellä käyttäytymisellä tarkoitetaan lapsen keskushermoston kykyä käsitellä ja integroida oman kehon sisä- ja ulkopuolelta tulevia ärsykkeitä (Williamson & Anzalone 2001, 12). Keskosilla näiden taitojen kypsymistä saattaa hidastaa tehohoitoon liittyvien epätyypillisten kokemusten runsaus ja vähäiset sikiöikää vastaavat myönteiset kokemukset (Als et al. 1986). Vanhemmilta edellytetään, että he tunnistavat jäsentymistä häiritseviä tekijöitä vauvan ympäristössä ja osaavat säädellä niitä lapsen sietokyvyn mukaan. Ympäristöärsykkeiden säätely antaa keskoselle mahdollisuuksia kehittää sosioemotionaalisia taitojaan ja kykyään olla toisten kanssa vuorovaikutuksessa omien kehityksellisten valmiuksiensa mukaan (Vrt. Williamson & Anzalone 2001, 23).

Keskosten toiminnalliset valmiudet eivät aina etene suoraan kertyvien elinviikkojen mukaisesti. Eri tutkimuksissa on osoitettu, että kehitykseen vaikuttavat sikiöiän ja syntymäpainon lisäksi erilaiset raskauteen ja synnytykseen liittyvät tekijät, lapsen yksilölliset ominaispiirteet sekä lapsen ympäristö sairaalassa ja sieltä kotiuduttua (Als et al. 1994, VanBeek & Samson 1994). Keskeinen keskosten kehitystä edistävä ympäristö sairaalahoidon jälkeen muodostuu vauvan ja äidin välisestä vuorovaikutuksesta (Vrt. Goldberg & DeVitto 1995).

Keskosten sairastavuuden ja vauvan hoidossa tarvittavien tiedollisten ja taidollisten vaatimusten lisäksi keskosten äideille asettaa haasteita ennenaikainen äitiys ja keskosuuteen yhteydessä olevat vuorovaikutukselliset haasteet vauvan kanssa.