3.5. Tutkimuksen eettisyys

Tutkimuksen eettisissä kysymyksissä tulee pohtia tutkijan ja tutkimuksen kohteena olevaan organisaatioon liittyvät kysymykset, tutkijan ja tutkittavien väliseen suhteeseen liittyvät kysymykset ja aineistoon liittyvät kysymykset. Tutkijan ja organisaatioon väliseen suhteeseen liittyy tutkimusluvan saaminen ja tutkittavien suojeleminen. Tutkimussuunnitelma hyväksyttiin Oulun yliopiston eettisessä toimikunnassa 20.10.1997 ja lääketieteellisessä tiedekunnassa 9.12.1997. Oulun yliopistollisen sairaalan psykiatrian klinikassa tutkimussuunnitelma hyväksyttiin 8.1.1998.

Tutkijan ja tutkittavien suhde on tärkeä, koska tutkittavilla on oikeus tietää, mitä heille tapahtuu, jos he osallistuvat tutkimukseen. Tutkimukseen osallistujilta edellytetään tietoista suostumusta tutkimukseen (informed concent) (Burns & Grove 1993, Vehviläinen-Julkunen 1997). Tutkimukseen osallistuminen oli vapaaehtoista. Osallistujilta pyydettiin kirjallinen lupa ja heille annettiin mahdollisuus keskeyttää tutkimus halutessaan. Lupa sisälsi tiedot tutkimuksen tekijästä, nimestä, tarkoituksesta sekä tiedon siitä, mihin tutkimuksessa tuotettua tietoa käytetään.

Tutkimuksesta ei saa aiheutua vahinkoa siihen osallistuville (Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 1999). Tutkimusjoukkona psykiatriset potilaat ja heidän läheisensä ovat haavoittuva ryhmä. Psykiatriset potilaat ovat toisaalta halukkaita osallistumaan tutkimukseen ja toisaalta heitä on vaikea saada osallistumaan (Välimäki et al. 1996). Esimerkiksi tässä tutkimuksessa eräs avoimen psykoottinen potilas aluksi halusi osallistua tutkimukseen ja sanoin hänelle, että päätöstä ei tarvitse tehdä vielä ja hän voi miettiä osallistumista. Seuraavina päivinä potilas oli jo koostuneempi ja hän kieltäytyi osallistumasta. Toinen potilas kieltäytyi tutkimuksesta, koska hänellä oli aikaisempi kokemus tutkimukseen osallistumisesta. Hänelle oli luvattu, ettei aineistoa käytetä muussa yhteydessä ja sitä oli hänen mukaansa käytetty koulutustarkoituksessa.

Potilaat eivät voineet olla avoimen psykoottisia. Dresserin (1999) ja Saksin (1999) mukaan potilaan osallistuminen riippuu hänen terveydentilastaan. Psykiatriset potilaat kykenevät tekemään päätöksiä oman hoitonsa suhteen, mutta heillä voi olla vaikeuksia ymmärtää tutkimukseen liittyviä yksityiskohtia. (Koivisto et al. 2001.) Kävin jokaisen tutkimukseen osallistuvan potilaan ja hänen omaisensa kanssa huolellisesti läpi tutkimukseen liittyvät kysymykset ja painotin heille tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuutta. Korostin myös sitä, että tutkimus ei ole osa hoitoa. Aineisto on kerätty kahden kuukauden aikana ja vietin koko aineiston keruun ajan tutkimukseen osallistuvilla osastoilla. Olen erikoissairaanhoitajana työskennellessäni osallistunut lukuisiin yhteistyöneuvotteluihin. Ennen aineiston keruun aloittamista osallistuin yhteen yhteistyöneuvotteluun tutkijan roolissa. Yhteistyöneuvottelussa olivat mukana potilas, hänen puolisonsa, potilaan vanhemmat, sisaruksia sekä asiantuntijoista potilaan oma hoitaja ja psykologi. Potilas oli hoidettavana akuutilla psykiatrisella osastolla. Yhteistyöneuvottelun tavoitteena oli ymmärryksen rakentaminen perheen kriisitilanteessa.

Varasin ennen videoinnin aloittamista kaksi viikkoa aikaa osastojen toimintaan osallistumiseen. Olin suurimmalle osalle henkilökunnasta tuttu, koska olin työskennellyt molemmilla osastoilla. Osallistuin henkilökunnan raporttitilanteisiin. Potilaiden tutustumisen itseeni mahdollistin osallistumalla osastoilla toimiviin aamuryhmiin ja viettämällä aikaa potilaiden päiväsalissa keskustellen heidän hoitoonsa ja tutkimukseeni liittyvistä kysymyksistä. (Koivisto et al. 2001.) Potilaat käyttivät minusta osastolla lausetta: ”tuo on se tutkija.” Potilaan osallistumisen arvioivat potilas itse, hoitava lääkäri, omahoitaja (sairaanhoitaja/mielenterveyshoitaja) sekä tutkija. Tutkimukseen osallistujien anonymiteetti säilytettiin koko prosessin ajan siten, että raportissa kaikki tutkimukseen osallistuvien tunnistetiedot, kuten tutkimuksessa olleiden nimet, asuinpaikat ym. tiedot naamioitiin. Tutkimusaineisto on ainoastaan minun käytössäni ja säilytän sitä lukollisessa kaapissa siten, että sillä ei ole mahdollisuutta joutua ulkopuolisten käsiin. Hävitän aineiston tutkimuksen valmistumisen jälkeen tyhjentämällä aineistonani olevat videonauhat.