2.1.1. Toiminnanvajavuus ja haitta sairauden seurauksena

WHO julkaisi vuonna 1980 käsikirjan nimeltään "International Classification of Impairments, Disabilites and Handicaps", joka sisältää mallin sairauksien, vikojen ja vammojen aiheuttamista seurauksista. Vaurio (impairment) on sairauden, vian tai vamman ensimmäinen seuraus. Vauriosta puolestaan saattaa seurata koko ihmisen psyykkisen tilan, käyttäytymisen ja toimintakyvyn muutoksia, joista tulee hänelle omakohtainen kokemus. Tämä on sairauden seurausilmiöiden toinen taso, johon siis kuuluvat toiminnanvajavuudet (disabilities). Ihmisen käyttäytymismuutoksia, psyykkisiä muutoksia ja toiminnanvajavuuksia seuraa sitten vuorovaikutus hänen ympäristönsä kanssa. Yhteiskunta kokonaisuutena reagoi lainsäädännöllä tarjoamalla muun muassa erilaisia palveluja. Tämä on ihmisen kannalta kaikkein ongelmallisin taso, joka on WHO:n mallissa nimetty kolmanneksi eli haittojen (handicaps) tasoksi. (WHO 1980.)

Vaurio ei välttämättä edellytä taudin olemassaoloa, eikä ihminen välttämättä itse havaitse sitä. Toiminnanvajavuus on puutos tai rajoitus toiminnoissa, joista ihmisen odotetaan suoriutuvan. Toiminnanvajavuudesta seuraa ihmisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen identiteetin muuttuminen. Haitassa on kyse ristiriidasta ihmisen suoriutumisen ja hänen sosiaalisen asemansa tai hänen oman ja sosiaalisen ryhmänsä odotusten välillä. Ihmisen arvostus muuttuu poikkeavuuden seurauksena. Arvostus muuttuu tavallisesti epäedulliseksi, ja siihen voi liittyä syrjintää muiden ihmisten taholta. (WHO 1980.) Buryn (1987) mukaan haitta on keskeinen käsite pitkäaikaisten sairauksien ja väestön ikääntymisen näkökulmasta.

Useita yllä mainitun luokituksen muuttujista ei voida mitata suoraan. Käytännössä huomio on keskittynyt usein erityisesti fyysisen toimintakyvyn ja toiminnanvajavuuden mittaamiseen. Relevantteja terveys- ja toimintakykymittareita, elämänlaadun mittareita ja hoidon tulosmittareita tulisi kehittää (Reuben et al. 1995). Jos elämänlaatua halutaan parantaa, tulisi huomio kohdistaa nimenomaan haitan ulottuvuuteen henkilön voimavaroja, sosiaalisia suhteita ja fyysistä ympäristöä ajatellen (Badley 1987).

2.1.2. Fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky

Sairauksien lääketieteellinen malli ei pidä sisällään niitä seurauksia, joita sairaudet jokapäiväisessä elämässä aiheuttavat. Kahden samaa sairautta sairastavan henkilön toimintakyky voi vaihdella huomattavasti. Iäkkäillä esiintyy useita sairauksia samanaikaisesti, eikä välttämättä yhden sairauden aiheuttama toimintakyvyn haitta vastaa todellista kokonaisvaltaista toimintakyvyn heikkenemistä (Verbrugge et al. 1989, Jylhä et al. 1992). Näiden seikkojen vuoksi iäkkäiden terveydentilaan kohdistuvissa tutkimuksissa halutaan mitata sairauksien aiheuttamaa kokonaisvaltaisen toimintakyvyn haittaa.

Iäkkäiden henkilöiden terveydentilan arvioinnissa toimintakykytutkimus on vakiinnuttanut asemansa perinteisen kliinisen tutkimuksen rinnalle (Katz et al. 1963, Lawton & Brody 1969, Kivelä et al. 1996). Iäkkäällä henkilöllä on usein monimuotoisia ongelmia ja useita samanaikaisia sairauksia, jolloin pelkän kliinisen diagnoosin tarkasteleminen rajoittaisi henkilön kokonaistilanteen hahmottamista (Verbrugge et al. 1989). Toimintakykytutkimus ja kliininen tutkimus täydentävät toinen toisiaan (Galanos et al. 1994).

Terveys on WHO:n määritelmän mukaan fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila eikä pelkästään sairauden puuttumista tai raihnaisuutta (WHO 1956). 1970-luvulla terveyteen alettiin liittää käsite "elämänlaatu". Sairaudesta paranemista ei enää pidetty ainoana päämääränä vaan haluttiin painottaa jäljellä olevan elämän laatua (Bowling 1995). Vuonna 1984 WHO lisäsi terveyden määritelmään käsitteen "autonomia" (Wood 1986). Epidemiologisen tutkimuksen tulisi ottaa huomioon erityisesti tähän aspektiin kohdistuvat tautien, niiden vaurioiden ja toimintakykyhäiriöiden mahdolliset haittavaikutukset.

Italialainen epidemiologi Saracci (1997) on arvostellut WHO:n peruskirjan määritelmää terveydestä ja on toivonut tähän uudistuksia. Hänen mukaansa kyseinen määritelmä kuvaa pikemminkin onnea kuin terveyttä. Onni ja terveys ovat kuitenkin eri asioita ja niiden suhde vaihtelee. Sairaus tekee yleensä onnettomaksi mutta terveys ei tee välttämättä onnelliseksi. Hän katsoo, että terveys on juuri sairauden puuttumista. Terveys on yleismaailmallinen ihmisen perusoikeus, mutta onni ei voi olla sellainen, koska se on subjektiivinen tila. Jos perusoikeuksien pitäisi toteutua kaikkien ihmisten kohdalla, se johtaisi siihen, että hallitukset jakaisivat onnea, mikä on mahdottomuus. Saracci määritteleekin terveyden hyvinvoinnin tilaksi, jossa ei ole sairautta tai raihnaisuutta ja joka on universaalinen ihmisen perusoikeus. (Saracci 1997.)

Toimintakyvyllä vuoden 1946 WHO:n määritelmän mukaan ymmärretään fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä. Geriatrisessa tutkimuksessa ihmisen toimintakyvyllä tarkoitetaan kokonaisvaltaista toimintakykyä, joka sisältää edellä mainitut ulottuvuudet (Lawton 1971, Israël et al. 1984, Pohjolainen 1987, Suutama et al. 1988). Ikääntyviin kohdistuvissa tutkimuksissa tutkitaan muun muassa toimintakykyä ja sen muutoksia eri ikäkausina sekä selvitetään toimintakykyyn ja sen muutokseen vaikuttavia tekijöitä (Jette & Branch 1981, Heikkinen et al. 1984).

Kokonaisvaltaisen toimintakyvyn mittaaminen on hyödyllistä seuraavista syistä: 1. Pystytään mittaamaan sosiaaliseen, psykologiseen ja biologiseen ikääntymiseen sekä sairauteen liittyviä seurauksia. 2. Löydetään riskiryhmiä, joita voidaan kuntouttaa ja hoitaa. 3. Pystytään mittaamaan ehkäisevien toimenpiteiden tehoa. 4. Voidaan arvioida väestön toimintakyvyn parantamiseen liittyviä tarpeita. 5. Voidaan mitata hoidon laatua. 6. Voidaan mitata lääkkeellisten hoitojen tehoa. 7. Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökunta voi kommunikoida keskenään yhteisillä termeillä. (Avlund 1997.)

Fyysisellä toimintakyvyllä tarkoitetaan yleensä kykyä suoriutua jokapäiväiseen elämään kuuluvista, fyysistä ponnistelua edellyttävistä tehtävistä (Suutama et al. 1988). Iäkkäillä siihen voivat vaikuttaa heikentävästi useat tekijät, kuten ikääntyminen, kognitiivinen kapasiteetti, mieliala, ympäristöolot, inaktiviteetti ja pitkäaikaiset sairaudet, kuten tavallisimmin sydän- ja verisuonisairaudet sekä tuki- ja liikuntaelinsairaudet (Berkman et al. 1986, Aromaa et al. 1989, Laukkanen et al. 1993, 1994). Fyysistä toimintakykyä tarkastellaan yleensä terveyden sekä toiminnoista suoriutumisen ja avuntarpeen perusteella. Päivittäiset perustoiminnot eli ADL-toiminnot sekä kodinhoitoon ja asioiden hoitamiseen liittyvien toimintojen IADL-toimintojen suorittaminen ja liikkuminen ovat keskeisiä jokapäiväisiä toimintoja (Lawton 1971). Toimintakykyisyyden mittauksen voidaan katsoa alkaneen potilailla vuonna 1948, jolloin Karnofsky esitti toimintakykyskaalan, jolla mitattiin syöpäpotilaiden taudin etenemistä ja ennustetta. Katz toi vuonna 1963 päivittäisiä perustoimintoja mittaavan ADL-mittariston käyttöön (Katz et al. 1963). Lawton ja Brody (1969) esittivät IADL-toimintojen mittaamisen tärkeyttä iäkkäiden ihmisten toimintakykyä selvitettäessä. Heikkinen on 1990-luvulla kuvannut ADL-toimintakykyyn vaikuttavia tekijöitä iäkkäillä siten, että päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen vaikuttavat vanhenemisprosessi, elintavat ja sairaudet, jotka heikentävät fyysistä ja psyykkistä suorituskykyä, aisteja ja kognitiivista kyvykkyyttä, sekä toisaalta elinympäristö ja sen toimintakyvylle asettamat vaatimukset, kunkin yksilön toiminnalleen asettamat tavoitteet ja hänen käyttämänsä kompensaatiokeinot sekä ulkoisen avun määrä (Laukkanen 1998).

Psyykkisen toimintakyvyn käsitteeseen sisällytetään tärkeimpinä tekijöinä kognitiiviset eli älylliset toiminnot ja persoonallisuus, sekä lisäksi psykofysiologiset ja psykomotoriset toiminnot ja mielenterveys tai psyykkinen hyvinvointi (Heikkinen et al. 1984, Suutama et al. 1988). Myös itsekunnioitus, luovuus ja sopeutuminen ovat osa psyykkistä toimintakykyä (Heikkinen et al. 1984, Israël et al. 1984). Psyykkisen toimintakyvyn mittaamiseen käytetyt instrumentit on kirjallisuudessa jaoteltu mielialan, kognitiivisen toimintakyvyn ja käyttäytymisen mittausmenetelmiin (Israël et al. 1984).

Sosiaalisen toimintakyvyn käsitteeseen voidaan sisällyttää harrastukset ja muut vapaa-ajan viettotavat, ns. julkinen elämä, kontaktit ystäviin ja tuttaviin sekä uusien ihmissuhteiden solmiminen (Suutama et al. 1988). Siihen kuuluu myös kyky sopeutua yhteiskuntaan (Pohjolainen 1987).

Suomalaisessa iäkkäiden elinolosuhteita sekä psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyisyyttä koskevassa tutkimuksessa kävi ilmi, että naisilla oli miehiä parempi sosiaalinen toimintakyky ja toisaalta toimihenkilöillä ja yrittäjillä paras fyysinen ja sosiaalinen toimintakyky. Kotona asuvista enemmistöllä oli tiheä sosiaalinen vuorovaikutus. Lapsiin yhteydenpito oli runsasta, muihin sukulaisiin ja tuttaviin vähäisempää. Suurimmat syyt yhteydenpidon vähenemiseen olivat oman terveydentilan heikkeneminen ja ikätoverien kuolemat. Harrastusten määrä lisääntyi eläkkeelle jäämisen jälkeen. Terveydentilan ja fyysisen kunnon heikentyessä sosiaalinen toimintakyky huononi. (Suutama et al. 1988.)

2.1.3. Terveyteen liittyvä elämänlaatu

Elämänlaadun käsitettä on vaikea määritellä yksiselitteisesti. Elämänlaatu vaihtelee yksilökohtaisesti ja se on olosuhteista sekä eri ikäkausista riippuvainen ja se voi vaihdella jopa hetkestä toiseen. Elämänlaadun mittaaminen on vaikeaa, koska elämänlaatu on kulttuuri- ja yksilöspesifinen käsite. Elämänlaatuun vaikuttavat lukuisat muutkin tekijät kuin terveys. (Beaumont 1994.)

Mitattaessa eri sairauksien vaikutuksia elämänlaatuun puhutaankin terveyteen liittyvästä elämänlaadusta. Yleisesti terveyteen liittyvällä elämänlaadulla tarkoitetaan ihmisen kokemusta omasta terveydentilastaan sekä siihen liittyvistä fyysisistä, psyykkisistä ja sosiaalisista tekijöistä. Ihmiset arvioivat terveyteensä liittyvää elämänlaatua muun muassa aikaisemman terveydentilansa ja muiden ominaisuuksiensa perusteella. Siksi terveyteen kohdistuvan uhan tai sairauden merkitys vaihtelee tilanteesta ja henkilöstä toiseen. Arvioihin vaikuttavat myös elämän tavoitteet ja käsitykset hoitoon liittyvien toimien seurauksista. (Spitzer 1987.) Yksilö itse osaa yleensä parhaiten kuvata ne seikat, joilla on erityistä painoarvoa hänen elämässään (Gill & Feinstein 1994, Guyatt & Cook 1994). Vaikka ihminen itse on yleensä elämänlaatunsa paras kuvailija, elämänlaatu heijastuu kuitenkin myös ulkopuolisen havaitsemiin seikkoihin, esimerkiksi toimintakykyyn (Uutela & Aro 1993). Täten terveyteen liittyvä elämänlaatu voidaan määritellä yksilön omasta tai toisen ihmisen subjektiivisesta perspektiivistä ja/tai objektiivisesti tietyillä yhteisesti käytetyillä arvostetuilla mittareilla mitattujen havaintojen avulla (Pearlman & Uhlmann 1986).

Elämänlaadun määritelmää voidaan havainnollistaa seuraavalla kaaviokuvalla:

Subjektiivinen hyvinvoinnin tunne (well-being) kuvaa potilaan omia arvoja, uskomuksia ja tunteita. Se kuvaa onnellisuutta, tyytyväisyyttä elämään sekä positiivisia ja negatiivisia tunteita. Se on enemmän kuin hetkellinen onnellisuuden tunne. Sekä menneet tapahtumat, nykyhetki että tulevaisuuden odotukset nivoutuvat yhteen tyytyväisyydeksi elämään, positiiviseksi kokonaisuudeksi ja mielentilaksi, jos niillä on yksilön kohdalla enemmän painoarvoa kuin kielteisillä tunteilla ja kokemuksilla. Hyvinvointi (welfare) kuvaa yksilön sijoittumista yhteiskunnassa, ja sitä voidaan kuvata objektiivisin asteikkomittarein. Hyvinvointiin kuuluvat terveydenhuollon tarjoama hoito ja apuvälineet. Hyvinvointiin kuuluvat myöskin yksilön kyky suoriutua työstä ja mahdollisuus käyttää avustavaa henkilöä apuna. (Dimenäs et al. 1990.)

Kliinisessä tutkimuksessa ei pystytä mittaamaan kaikkia hyvään elämänlaatuun vaikuttavia seikkoja, mutta yllä esitetyn kaavion mukaisesti voidaan esittää ne ulottuvuudet, jotka ovat kulloisessakin tutkimustilanteessa ja potilasaineistossa keskeisimmät (Dimenäs et al. 1990).

Spitzer esitti vuonna 1987 elämänlaatututkimuksen viisi ulottuvuutta, jotka pitäisi ottaa huomioon terveyteen liittyvässä elämänlaatututkimuksissa. Ulottuvuudet kuvaavat 1. fyysistä toimintakykyä, 2. psyykkistä terveydentilaa (stressiä ja hyvinvointia), 3. sosiaalista toimintakykyä, 4. sairauden oireiden aiheuttama taakkaa ja 5. yleisiä itsekoettuun terveyteen liittyviä tuntemuksia ja hyvinvointia (Spitzer 1987, Ware 1994).

WHO Quality of Life Group määritteli vuonna 1993 elämänlaadun käsitteen, jossa painotetaan yksilön omaa terveyttä, toimintakykyä ja itsenäisyyttä siinä kulttuurissa ja ympäristössä, missä hän elää (Bowling 1995).

Elämänlaatututkimus on laajentunut viimeisen 20 vuoden aikana runsaasti ja lukuisia uusia instrumentteja on kehitetty elämänlaadun mittaamiseksi. Elämänlaatututkimuksissa tutkijan tulisi määritellä mittaristo, jonka hän on valinnut, ja mitä hän elämänlaatukäsitteellä tarkoittaa (Gill & Feinstein 1994). Keskeisesti vaikuttaa kohde, jota tutkitaan, ja syy, miksi tutkitaan. Sosiologien suorittamissa elämänlaatututkimuksissa painottuvat muun muassa työ ja taloudelliset seikat, asumisolot, ihmissuhteet, tyytyväisyys elämään ja koulutukselliset seikat. Terminaalihoidossa olevan potilaan elämänlaatua tutkittaessa on keskeistä mitata fyysistä ja henkistä suorituskykyä sekä kivuttomuutta. Vanhusten elämänlaatua tutkittaessa nousevat keskeisiksi seikoiksi muun muassa toimintakyky ja sopeutuminen. (Stewart AL & King 1994.)

Toimintakykyisyyden ja elämänlaadun mittaamisen arvioidaan olevan hyödyllistä eri hoitomuotojen vaikutusten arvioinnissa, terveyden- ja sairaanhoidon palvelujen käytön määrän arvioinnissa, ja täten resurssien jaossa sairauksien ja hoitojen suhteen (Aro et al. 1993).

2.1.4. Ikääntyminen

Tilastoissa vanhuuden rajana käytetään yleisesti 65 vuoden ikää esimerkiksi yhteiskunnan etuuksia ja palveluja jaettaessa ja mitoitettaessa. Tilastollinen määritelmä noudattaa vanhuuseläkeiän alkamisikää. Gerontologisen tietämyksen lisääntyessä varsinaisen vanhuuden ja siihen liittyvän palvelujen tarpeen on todettu alkavan noin 75 – 80 vuoden iässä. Monet iäkkäät eivät miellä itseään vanhuksiksi juuri vanhuuseläkkeelle jäätyään tai edes 75 vuotta täytettyään. (Vaarama & Hurskainen 1992.)

Ikääntyminen voidaan määritellä prosessina, jossa yleensä terve aikuinen ihminen heikkenee fysiologisesti ja muuttuu vähitellen hauraammaksi: sairauksien todennäköisyys kasvaa, kunnes kuolema on edessä (Hazzard et al. 1994). Ikääntyminen on yhteydessä sairauteen mutta ei välttämättä aiheuta sitä (Peto & Doll 1997).

Pitkäkestoisella inaktiviteetilla on kielteisiä vaikutuksia terveyteen (Wagner et al. 1992). Ikääntyneellä henkilöllä maksimaalista hapenottokykyä rajoittaa pääasiassa sydän- ja verenkiertoelimistö ja lihakset sekä jossain määrin rajoittunut keuhkojen ventilaatiokapasiteetti (Mahler et al. 1986).

Tavallisimpia iäkkäiden terveyteen liittyviä ongelmia ovat näön ja kuulon huononeminen, univaikeudet, liikuntakyvyn ongelmat, huolestuneisuus ja pelot etenkin kaatumisen suhteen. Myös yksinäisyys on keskeinen iäkkään ongelma. (Lindgren et al. 1994.) Iäkkäillä masennus ja heikentynyt kognitiivinen toimintakyky sekä toisaalta fyysinen ja sosiaalinen toimintakyky kytkeytyvät toisiinsa. Liikuntakyky, unen laatu ja yleinen tyytyväisyys ja aktiivisuus vaikuttavat eniten siihen, kuinka hyväksi terveys koetaan (Berkman et al. 1986, Suutama et al. 1988, Kivelä 1994). Toisaalta hyvin heterogeeniset tekijät kuten yksinäisyys, taloudelliset ongelmat ja huonot asumisolot voivat vaikuttaa heikentävästi koettuun terveydentilaan (Svanborg 1977, Grimby & Wiklund 1994).

Iäkkäät ihmiset arvostavat terveyttä (Pearlman & Uhlmann 1988) sekä perhe- ja ystävyyssuhteita (Badura & Waltz 1984, Pearlman & Uhlmann 1988) keskeisinä hyvään ikääntymiseen ja elämänlaatuun vaikuttavina tekijöinä.